天津举办血友病基因治疗知识讲座

为了宣传普及血友病遗传、基因检测与治疗的知识，帮助更多血友病患者家庭通过基因筛查与产前诊断，优生健康宝宝，避免血友病在家族里带带相传。中心于年11月16日，在天津血研所举办了血友病知识系列讲座第九讲——基因检测与治疗。来自本市和外地的患者及其家属40余人参加了本次活动。

会上，天津血研所的刘葳大夫讲了《血友病治疗新药》，介绍了目前国内外几种最新的研发药物，引起了大家极大兴趣，这些药物主要分为两种，一种是半衰期延长的长效凝血因子，一种是非凝血因子类的药物，可以用于血友病患者的预防性治疗，临床试验的效果非常明显，弥补了目前已经上市的凝血因子半衰期短，需要频繁注射的不足。

刚从美国进修两年的薛峰大夫则介绍了目前国外最前沿的治疗血友病的方法：基因治疗，并详细的讲解了这一治疗方法的原理，疗效和未来前景。通过对比，让大家对这些新的治疗方法有了更加全面、科学的认识，避免了许多模糊的认识误区，让人受益匪浅。通过讲解，我们明白了，基因治疗也不是万能的，还在临床研究阶段，其长期的治疗效果，副作用，还有待进一步观察和验证，同时它并不适合所有的患者，尤其是儿童，有抗体的患者，就不适宜使用基因治疗方法。这或许令人失望，但确是科学，希望我们患者在对基因治疗欢呼雀跃的同时，也保留一份清醒。做好当下的治疗才是根本。

本市75岁高龄的病友刘锦邦大爷用自己的亲身经历给大家分享了几十年来与疾病做斗争的经历，对比了今天与过去在治疗、护理和社会关怀方面发生的巨大改变，老人倍感幸福。他不屈不挠的乐观精神也给大家带来许多鼓舞。只要我们不放弃，就会有战胜病魔的希望。

中心王主任介绍了今年开展的《全国血友病患者基因检测和携带者筛查项目》的情况，并向参加本次活动的儿童赠送了精美图书（由家长带领）。

这是我们今年通过天津公益创投项目举办的第九次血友病知识讲座，累计参加人数余人，共有天津血研所等6家医院参加了这一公益行动，为本市血友病患者带来一次又一次知识的盛宴。

在此，中心向各位专家，医护人员，病友和家属，企业代表表示衷心的感谢，更要感谢天津市民政局的公益创投项目，让我们有这样一个机会为大家服务。希望大家能够从中有所收获，树立正确的治疗理念和战胜疾病的信心，勇敢的生活下去！

爱让我们的血凝聚！

天津市友爱罕见病关爱服务中心

年11月18日

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中心简介

天津市友爱罕见病关爱服务中心（TianjinLoveandCareServiceCenterForRareDisorders简称TCRD），原名天津血友病联谊会，成立于年，是一家由血友病患者自发成立的民间公益组织，主要从事血友病等罕见病群体的关怀和服务工作。