度娘的节操又回来了病友重拾ldquo

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点击上方“北京知疗科技有限公司”   近日,一条发布在知乎上的求助信息受到了很多   这些贴吧,有可能曾是病友们获取疾病相关信息、结识同病相怜朋友、求医问药,甚至寄托患病后情感的网上精神家园,如今却很可能因为来历不明的所谓“专家”和“灵丹妙药”而毁于一旦,怎不叫人痛心和愤怒?好在百度方面快速拾回了节操,12日正式对外宣布停止这个荒谬的决定,今天的百度首页热点要闻的明显位置已显示着:“百度:病种类贴吧全面停止商业合作”、“只对权威公益组织开放”、“NGO组织‘血友之家’已成血友病吧新吧主”。

  什么是血友病?

  4月17日是世界血友病日,世界各地都有深受此病折磨的患者,但也许很多人在这次贴吧事件前都没有听说过这种“活活磨死人的病”。

  血友病是一组常见的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,常见症状即出血,患者需要到血液内科就诊。

  血友病病人的共同的特征是,活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,自幼有出血倾向,终身轻微创伤后出血不止,重症患者在没有明显外伤的情况下,也可发生关节、肌肉、颅内、消化道、口咽等的“自发性”出血。

  血友病专与男性作对?

  在欧洲,血友病曾得到“皇家病”这一称号。一般来说,冠以皇家之名都被视为尊贵的象征,可是,给疾病戴上“皇冠”又是什么缘故?这是因为,以凝血机制障碍为特征的甲型血友病曾在欧洲不少国家的皇族中长期流行,19世纪英国维多利亚女王的家族就是一个著名的皇家血友病家族。

  维多利亚一世是血友病基因携带者,但她本人不患此病,以她为肇端者,由联姻传递致病基因,皇室产生了一连串患者、携带者,其中所有患者都是男性。

  血友病的遗传方式就是性连锁遗传,也称伴性遗传。致病基因在X染色体上,性状是隐性的。女性遗传基因携带者本人不会发病,却使她的男性后代发病,女性后代则又成为新的致病基因携带者,同样殃及其男性后代。

  甲型血友病(抗血友病球蛋白缺乏症或第Ⅷ因子缺乏症),凝血因子Ⅷ编码基因突变导致该凝血因子功能缺陷,是一种性连锁遗传病,女性传递,男性发病。

  乙型血友病(血浆凝血活酶成分缺乏症或第因子Ⅸ缺乏症),凝血因子Ⅸ编码基因突变导致该凝血因子功能缺陷而致病,亦为性连锁遗传病。

  另外男女均可患病的丙型血友病是一种比较罕见的血友病。

  中医对血友病的认识

  血友病临床主要症状是出血,中医将其归为“血证”范畴。对于血证,中医很早就有深入认识。《黄帝内经》中对血证的病因、预后都有论述。《备急千金要方》中收载了一些很好的血证治疗方剂。《济生方·吐衄》中认为,血证“所致之由,因大虚损,或饮酒过度,或强食过饱,或饮啖辛热,或忧思恚怒”,强调病机多由热所致。论述血证的专著《血证论》提出的止血、消瘀、宁血、补血的治血4法,是中医治疗血证的大纲。

  血热炽盛:起病急,可因外伤或拔牙等小手术致出血不止,血色鲜红。其他症状常以关节肿痛,行走困难为主,伴口渴,发热,溲黄便秘,烦躁易怒,夜寐不安。舌红苔黄,脉弦数。

  肾精不足:出血量较多色鲜红,可伴有肌衄、齿衄、鼻衄以及关节肿痛,腰膝酸软,耳鸣,头晕,口干咽燥,手足心热,潮热盗汗,舌红少苔,脉沉细数。

  气血亏虚:病程长,反复出血,血色淡,面色苍白,头晕乏力,神疲倦怠,气短,心悸,纳差,舌质淡,脉细弱。

  瘀血阻络:碰撞或负重过度后,局部初起红肿疼痛,活动障碍,继而紫暗肿胀。日久会导致肢体的瘫痪,手足不温,舌质紫暗,脉细涩。

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  北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛,作为首家参与病种类贴吧运营的公益机构负责人,对于联合运营血友病吧表示出积极态度:“中国的血友病患者近10万,但是由于血友病的特殊性,加之每个人的病情各异,治疗医院途径,在这种情况下,若吧主或者主要主持的人来自权威机构或公益组织,那就能更好地帮助吧友寻找救助途径。所以,贴吧引入权威公益机构来合作是值得推荐的方式,血友之家也愿意一起加入进来,帮助更多病患网友,如果能有更多权威性机构加入进来,对医疗环境的改善也是很有帮助的。”

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