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生大病找灵山，上无畏救助。
小哥哥，你怎么哭啦？
无畏君
玻璃人
我刚才摔了一跤，膝盖出血了。
别担心，伤口不大，我帮你包扎一下，过几天就会没事啦！
无畏君
玻璃人
呜呜呜，你不懂……
对于普通人来说，手上划破个小口子，稍稍磕碰一次，都是稀松平常的小事，伤口很快就会愈合，红肿也会在几日后彻底消退。
但世上存在着一群人，对于他们来说，每一次不小心的磕碰、擦伤，都会带来巨大的伤害。
他们，被称为“玻璃人”。
他们，就是血友病患者。
血友病起源于19世纪的欧洲皇室，英国维多利亚女王家族便是有名的血友病家族。因此血友病也有一个奇特的名字，叫“贵族病”。
研究表明，血友病是X染色体连锁的隐性遗传病，通常男性发病，女性携带。由于基因缺陷，血友病患者体内缺少凝血因子Ⅷ/Ⅸ，导致凝血功能出现障碍。
这是一种先天的、可遗传的终生性疾病。大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。
且一旦出血，无法自然止血，必须得到有效的治疗。
出血部位不同，临床表现也不同。最常见的出血为关节出血，临床表现为关节肿胀、活动障碍。如不及时发现并治疗，出血将导致关节畸形，严重者会致残。
除了关节出血外，肌肉血肿也是血友病患者特征性表现。出血部位如果压迫神经或血管，将造成严重后果。例如前臂或小腿的肌肉血肿可以导致骨筋膜室综合征，造成缺血性挛缩。当出血部位在脑部，会出现头痛、意识障碍、癫痫发作等，如得不到及时治疗，死亡率高。
另外，还可能继发肝硬化、肝炎等肝脏疾病，或者继发某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症等，这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。
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“守护‘玻璃人’计划”
一位“玻璃人”的求助信
大家好，我是小钟，今年17岁，很抱歉以这种方式和大家相识。
可能与我同龄的小伙伴的成长经历都比较多姿多彩，能够正常生活、上学、旅行，亦或者跟小伙伴们玩闹嬉戏，但是我的人生则显得单调很多。
从记事起，我就在跟病魔打交道了。
这么多年，我已经习惯了枯燥而痛苦的治疗，唯一愧对的就是我的父母，本来养大一个孩子就已经十分不易，更别说为了我的病四处筹钱奔走。
我在3岁的时候就被检查出患有血友病，是一种罕见病，也是一种伴随终身的病，自此父母就带着我走上了求医问药之路。
妈妈多年专心照顾病弱的我，因此没有收入。爸爸在乡下做些临工补贴家用。
但治疗止血的药物十分昂贵，打一次针要近万元。我家只是普通的农村家庭，家里面的房子也是自建房，为了给我治病，家里的积蓄早已花光，现在更是负债累累。
或许是造化弄人，最近我后脑勺又长出来了一个大包，父母带着我去上海，重庆，成都，医院治疗，检查结果为左侧顶枕骨骨折破坏并巨大软组织团块，是一个巨大的畸形瘤，需要做手术切除治疗。医院预估治疗费用需要50万元，但这个费用对本就负债累累的我们家来说无疑是一个天文数字。
父母是那么迫切地想要治好我，看到他们日益老去的容颜，日渐佝偻的腰背，看到他们因为心疼我而痛苦落泪，日夜担惊受怕以致于常常失眠，一种难以言状的酸楚涌上我心头。
即便苦难如影随形，我还是想说：我一定会与病魔抗争到底，伴着坚定的信念，伴着父母无私的爱，一直陪伴父母到老。相信光明的未来，就在不远处等着我们！
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像小钟同学这样的患者，
在我们身边，
或许还有许多。
他们如琉璃一样，
纯净璀璨，
却脆弱易碎。
他们也是坚韧的。
即便这世上的
一砖一石、一草一木，
都有可能伤及自身，
他们依旧怀着最大的诚意，
努力生活，
努力拥抱五彩缤纷的世界。
据《-年中国血友病药物行业市场专项调查及投资盈利预测报告》显示：-年全球血友病患病人数从年73.32万人至年增加到77.36万人，其中年甲型血友病患病人数达64.47万人，同比增加1.19万人；乙型血友病患病人数达12.89万人，同比增加0.23万人。
近年来，我国血友病患者也呈现持续增加的趋势。
年，我国血友病患者人数为13.7万，至年，我国血友病患者人数增长至14.0万。预计至年和年，我国血友病患病人数将分别达到14.4万和14.6万。
4月17日
是“世界血友病日”
小科普
为了纪念世界血友病联盟发起人
——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生
(Mr.FrankSchnabel)，
唤起大众对于血友病的正确认知，
自年起，
他的生日——4月17日
被定为"世界血友病日"。
为此
无锡灵山慈善基金会设立了
“守护‘玻璃人’计划”项目，
希望通过平台为罹患血友病的患者进行募捐，
让他们得到更好的治疗，
不再承受出血的疼痛，
自由地奔跑、欢笑。
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“守护‘玻璃人’计划”
志愿者招募
常言道
“救人一命胜造七级浮屠”
为饱受摧残的生命点燃希望的烛光
是我们始终坚持在做的事情
挽救生命的路上
我们期待更多伙伴加入
每一份微不足道的努力
或许都将成为
他人一生中至关重要的转折点
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