图/文史明楠北京协和康复

自我注射，自我护理

减少出血，降低致残率

提高家庭防护健康教育

提高患者生存质量

家庭防护-防治出血

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1、避免重体力活动、避免外伤、尽量避免肌内注射、如需外科手术时，应在不同阶段补充足量凝血因子

2、皮肤、口、鼻黏膜出血可局部压迫止血。肌肉关节出血早期可以弹力绷带加压包扎，冷敷，抬高患肢并保持其功能位。表面创伤可用无菌纱布覆盖并加压包扎。

由于自发或者外力作用导致一些部位出血不止，严重可造成终生残疾甚至危及生命，因此完善的血友病早期家庭防护宣教，自我护理，有效的药物治疗可以避免或减少出血，减轻痛苦，降低病死率，改善其生活质量

家庭防护--预防残疾

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1、关节肌肉出血，立即足量因子保护，同时配合PRICE原则。出血停止后，为避免长期制动导致的关节僵硬畸形，肌肉功能退化，应逐步进行合理的康复训练，早期进行肌肉的主动收缩、邻近关节的主动活动。肿痛大幅减轻后进行相应关节的主动活动，视情况逐渐增加抗阻运动。

2、家庭康复训练，规律且适度的日常锻炼，可增强肌肉功能达到保护关节降低出血频率的目的。强化肌肉功能、平衡功能、心肺功能及社会职业能力提高其生活质量。

3、反复关节出血致慢性关节损坏者及时就诊，严重关节畸形可行外科手术矫正

健康教育

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1、目前该病为终生性疾病，家长要对该病有充分的认识，给予患者足够的关心和爱护，培养自立自强的生活观念，做好自我护理，最大限度的减少出血的发生和提高生活质量。

2、避免外伤及过度劳累，不宜爬高、蹦跳、踢球、拳击等激烈运动。建议蹬功率自行车，游泳等运动。避免熬夜、饮食不规律、饮酒等不良习惯。

3、每一次出血都要尤其重视。对疾病的严重性估计不足未待完全恢复，久而久之造成残疾。

4、熟知住所最近的血友病诊疗中心，熟练掌握“自我注射”技能。一医院完成输注，或家庭注射更方便快捷。

5、日常生活中用药前先咨询医生。如避免使用解热镇痛药物阿司匹林（aspirin,乙酰水杨酸）、抑制血小板及胃刺激大（引起胃肠出血机会增加）的药物

6、日常生活中，饮食应避免辛辣刺激性坚硬粗糙食物。以免引起牙龈、胃肠道出血。活动动作轻柔，谨防外伤及关节损伤。

总结

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血友病作为一种遗传病，目前为止没有根治办法，而发病时，常较重且易造成关节畸形、僵硬而致残疾。患者及家人掌握一定的血友病家庭防护知识，自我注射，自我预防治疗有助于减少出血，降低致残率。了解疾病的发生、发展、预防、保健、康复、家庭护理知识对患者的预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。

参考文献常英军.血友病患者的家庭治疗和护理.06.23

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