生活中一些看似司空见惯的事情，对于有些人来说却意味着重大伤害，或许只是削苹果时不小心割破手指，在他们身上都可能是致命伤。他们中有人回忆说：在自己3岁时吃糖划破了舌头，结果血凝结在舌头上形成了饼状……

他们是一群血友病的孩子，每天的首要任务是保证自己不被磕着碰着，家长会时刻叮嘱他们：不要跑跳，不要接触锐器，更不要单独外出……因为这些孩子像玻璃一样脆弱，因此被称为“玻璃人”。

血友病(Hemophilia)是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床表现为关节、肌肉创伤后或自发性出血。到目前为止血友病还没有根治的办法，但若采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法，那么即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

4月17日是“世界血友病日”，今年的血友病日主题为“援助+团结”，呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现“救治所有的患者”这一愿景而努力。

在这样的日子里，特医院血液科主任、爱心医疗专家王晓欢医生，为大家开展线上医学科普知识讲座——《儿童血友病及相关护理》，帮助大家建立对血友病的正确认知，并且掌握在日常生活中自我护理的常识。

专家介绍个人介绍王晓欢，医院血液科主任医师、主任。参与科研课题数项，主要负责完成科研:1.PLAG1、PLAGL1、PLAGL22、NAP和Smac在儿童白血病中的表达及意义；2.MTHFR基因检测在儿童白血病治疗中的意义；先后在国家级省级刊物发表论文20余篇。目前任山西省医师学会细胞免疫分会委员，山西省医师协会血液医师分会委员，山西省医学会医疗事故技术鉴定专家库成员。擅长领域从事儿童血液临床工作三十余年，熟练掌握儿童血液常见病及多发病的诊治，尤其对儿童贫血、出凝血疾病、白细胞增多及减少性疾病、白血病及单核巨噬细胞系统疾病等的诊治，具有较为丰富的临床经验。健康科普讲座Part1血友病常识Part2自我注射Part3儿童心理关怀

血友病属于罕见“大病种”，按照其发病率5-10万/10万估算，我国血友病患者理论人数达10万左右。血友病治疗的关键期在于儿童期，因此患儿家长有责任和义务在患儿幼年时期进行血友病护理和治疗常识。

电影《我不是药神》中“穷病”一词，总结出此类病种给家庭带来的巨大经济压力，对于血友病患儿家庭来说，平均每年需要自费承担6万元左右的治疗费用，且这种治疗是终生的。为改善贫困血友病儿童的健康状况，提高血友病儿童家庭的生活质量，降低贫困血友病儿童致残率，促进血友病患儿成长发展，联合“博爱血友病”爱心团队，共同发起《携手血友病共同奔跑》救助项目。该项目致力于缓解贫困血友病儿童家庭的治疗经济压力，为患儿及家庭提供沟通交流、心理辅导的信息互助平台；推动和提高血友病患儿群体的内心疗愈、社会