撰稿人：冯雅丽01
跟你摆下你不晓得的龙门阵
你还不晓得哇！血友病有一个尊贵的名字——“皇室病”。十九世纪英国的维多利亚女王家族就是一个著名的“出血病”家族。
蘑菇头：啥子是血友病喃？
血友病是一组由于先天性凝血因子缺乏而导致的严重凝血功能障碍的遗传性出血性疾病。由于患者体内缺乏足够的凝血因子，使血液在破损部位不能正常凝固，造成出血不止，引起一系列症状。
哈哈...又让你涨见识了哇！
02浪个晓得得咯血友病喃
医生：各式各样的出血——术后出血、关节出血、牙龈出血、深部淤血、血尿血便等
所以...
总之，我得了“皇室病”，不能走路，只能坐车；不能站立，只能被抱；不能挣钱，只能花钱。
作业治疗师：你有点落伍了哈，其实你可以做康复治疗的！
03我身边的帅小伙儿！
.1.10日，我遇见了一帅小伙儿。29岁，因“反复皮肤瘀斑、关节肿痛20余年”来到咯重医附二院康复科。其实在此之前，医院结下了不解之缘。
年9月至12月反复出现口腔问题，于我院口腔科行口腔治疗，均取得了良好临床效果。年12月前于我院骨科行“左侧人工全髋关节置换术+左侧人工全膝关节置换术”。术后，小伙儿没得两天就可以下地走路了，再一次不得不佩服重医附二院骨科医生的精湛技术。
瞧瞧我们之间的缘分。
帅小伙儿：医生，我可以出院了不？
骨科医生：不得行！你有很大的康复空间，在康复治疗师的指导下进行训练，你可以走得更好！于是小编与帅小伙儿就这样相遇了...
小伙儿进入康复评定室的时候，那轮椅操控技术堪比杂技演员哦！
不评不晓得，一评，吓死宝宝啦！
临床诊断：血友病性关节炎；血友病A型；2型糖尿病；高脂血症。
一句话，那生活滋润得简直快要赶上葛大爷咯！
作业治疗评定：
“富贵病”——糖尿病和高脂血症
蘑菇头：帅小伙儿为啥会得“富贵病”喃？
康复治疗师答：不是因为不良的生活习惯哦！而是因为他运动出血，所以他活动很少，被动制动，久而久之就得咯“富贵病”。
除了在床上睡觉和必要的转移，日常生活基本上是在轮椅上进行的，并且转移大部分是靠双上肢进行的；
在关节置换术前的一年中基本没站过，更表提走路咯；
术后最多可以步行约米。但后来不知是何原因，足跟出现疼痛，未再进行步行；
反复髋、膝、踝疼痛，影响日常生活参与，例如系鞋带时常出现困难
口腔问题频繁出现
职业：从事游戏相关销售——看嘛，又是可以在轮椅上搞定的；
但是，从作业治疗开始干预后...
04悲剧的生活就此开始啦!
刚刚开始的时候
蘑菇头，你这句名言都快成帅小伙儿的专属台词了。但是，帅小伙儿却不得不接受康复治疗师为他量身定制的训练“套餐”：
拉起来站。更可恨的是还要练习单腿负重；
踩弹力球，直到左腿出现酸痛感；
3-5分钟平衡仪训练；
更多的训练项目，敬请期待后续报导...
蘑菇头：你怎么可以这样对待我的他！
康复治疗师：你不要着急嘛！经过大概两周的系统性训练，帅小伙已经可以扶到助行器步行咯！不信，你看...
康复治疗师：血友病患者
在治疗师的指导下进行规范的康复训练，遵照循序渐进的原则，是可以达到无障碍生活的；
注意生活中疼痛及出血管理，降低出血频率及疼痛程度；
适量运动（步行、游泳）改善患者的参与受限；
健康的生活方式，降低其他疾病发生概率。
建议：定期复查血液科医生，制定良好的凝血因子使用规范，最大限度降低出血风险；
建议：定期复查口腔科医生，做好口腔管理。
你是得了血友病，不是换了玻璃身！
重医附二院本着让患者得到全方位、多学科、更规范的综合诊疗，提高患者的就医感受的宗旨，建立重庆市血友病多学科协作组。目前，已经有大量患者在我院登记，并进行相关治疗。
不要让血友病终结你的酷炫人生。撰稿人：冯雅丽
审稿人：殷樱谭波涛
