苏middot克远程共享血友病医疗及

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12月16日,医院钟山康复分院举办了血友病康复诊疗研讨会,医院康复医学科在援疆专家朱晓军主任的带领下,与血液科聂建红主任一起,通过远程视频分享了此次研讨会。

血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病,位居祖国最西边的克州是血友病的高发地。新疆医院借助援疆之东风和江苏省组团式援疆医疗力量,年8月,医院康复医学科在医院血液科田孝鹏主任及医院康复医学科李勇强主任的牵头下,初次开展了血友病的康复。时隔一年,我们再次在援疆专家朱晓军主任的带领下聆听关于血友病及其康复的相关知识。

本次医院血液科和医院康复医学中心共同发起,由医院康复医学中心励建安院士、李勇强主任、胡筱蓉主医院血液科周荣福主任、徐岳一主治医师,分别针对血友病的发病机制、国内外临床治疗新进展以及以循证医学为基础的血友病患者运动康复现状等进行了详细阐述。此次研讨会对于康复医疗在血友病并发症防治方面的意义给予了高度肯定,让我们更深层次地了解了血友病,第一次获知了血友病“前康复”(Pre-Rehabilitation)对预防血友病患者出血、体能下降和日常生活能力下降均有显著效果。

国外大量研究显示,运动康复不仅不会造成血友病患者出血,反而可以通过加强本体感觉、提高肌肉力量而增加关节的稳定性,减少关节腔内出血频率;同时运动康复还可以降低代谢性疾病如肥胖、糖尿病以及心血管事件发生的风险。目前血友病康复在国际上还属于一个新课题,此次论坛让我们处于祖国边疆的医务人员获得了与国际水平接轨的机会,意识到我们可以在血友病患者关节畸形之前就可以采取积极的前康复治疗以避免功能障碍的出现,对于已经发生了的功能障碍要采取合理的康复策略。

论坛中,我们获知克州血友病发病率(5.86人/10万)明显高于中国(2.73人/10万)和新疆(0.83人/10万)平均水平。会后,朱晓军主任与血液科聂建红主任进行了进一步探讨,发现当地民众对本病的认识还很不到位,Ⅷ因子预防治疗人数较少,患者往往等到膝关节、肩关节明显肿痛(关节腔内出血所致)后才就医,因此需要我们深入基层,加强血友病的宣教和筛查力度,让更多的血友病患者能及时获得救治,以减少并发症和残疾的发生。朱晓军主任强调,在临床---康复一体化发展形势下,血友病康复将是医院康复医学科与血液科合作的第一步,今后,其他血液系统疾病的康复医疗工作也会在两个学科的共同努力下稳步推进。

供稿:邓自凤审核:李雪梅

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