今年八月份，世界血友病联盟推出了新版的血友病管理指南，里面把预防治疗分为两类：凝血因子预防治疗和非因子替代治疗。

血友病患者最常见的出血是关节出血，凝血因子预防治疗的好处是减少了超过90%的关节出血，让年关节出血次数降到3次以下，并减少了关节的病变。

预防治疗同时还减少了其他的出血，包括颅内出血等。

这就是血友病治疗的小目标。

而治疗的长期目标是通过减少出血次数，保护肌肉骨骼的功能，防止功能障碍和残疾的发生。

降低骨科手术、住院、急诊的需求，缩短住院时间。

最终的收益就是有更多的时间参与教育、娱乐和工作，从而保证生活质量。

非因子替代治疗目前就是指艾美赛珠治疗，年出血次数在1.5次，低于凝血因子预防治疗。

我昨天文章讲的，

在没有医保的情况下，我们用半量的艾美赛珠，就有可能维持每年关节的零出血。而如果允许每年有一两次关节出血的话，艾美赛珠的量可以更低。

每年有一两次关节出血，在艾美赛珠来说，出血次数有点多，但在省钱的前提下，是可以接受的。因为每年一两次关节出血已经是凝血因子预防治疗追求的目标。

其实年关节出血次数低于3次的小目标，在我国大多数的患者身上，都还没实现。

在实现这个小目标之前，不用非得去追求更高的目标。