北京中科白殿疯医院地址 http://m.39.net/pf/bdfyy/bjzkbdfyy/

"妈妈，请别拦着我，让我去奔跑，我想奔跑，我要尽情地奔跑，体验奔跑时酣畅淋漓的快感。"

你知道吗？

在世界的某个角落，有这样一群人，他们不敢跑，不敢跳，哪怕生活中一个不小心的磕碰、身体上一个小小的伤口，都可能会导致血流不止，关节畸形甚至危及生命。对他们来说，奔跑、跳跃成为一种奢望，他们就是血友病人，医学昵称“玻璃人”。

今天是世界血友病日，是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克?舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。今年世界血友病主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”。

什么是血友病？

血友病是一种遗传性的，由于凝血因子异常而引起的一种出血性疾病。因此最突出的表现就是身体各个部位易出血、难止血。

一些血友病患者出现外伤出血以后，因为凝血功能差，可能出现关节畸形并导致残疾，而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。

在罕见病中，血友病属于“大病种”。数据显示，按照血友病的发病率5-10人/10万人估算，预计我国的血友病人数达10万左右。全国范围内主动登记的患者约为人，其中18岁以下人群超过人。一般来说，血友病发病人群以男性为主，女性患者极其罕见。

血友病可以治愈吗？

目前，血友病不能根本治愈。我国目前主要的血友病治疗方案是按需治疗，即患者出血时再进行治疗，不出血的时候不注射凝血因子。

血友病病人需要一辈子坚持用药才能控制病情，这个群体，尤其是儿童，所承受的痛苦是难以想象的。

治疗血友病的黄金期是儿童期，因为最容易出血的部位是四肢关节，儿童活泼爱动，关节出血几率高，关节生长发育受到影响，容易导致畸形。

与按需治疗想比，早期的预防治疗每年可减少关节出血87%，现在儿童预防治疗常用的是基因重组的凝血因子。

血友病如何预防？

进行婚检。在结婚之前一定要进行相关疾病的检查，对遗传性疾病进行排除，如果是已经患有这种疾病的人，在选择婚姻的时候要非常谨慎，同时在生育下一代的时候也要慎重。

及时治疗各种疾病。因为一些严重的肝病会导致发生血友病，因此，对于一些疾病要做到及时治疗，如果发现肝脏出现炎症，一定要进行治疗，避免出现肝硬化。

在4月17日世界血友病日到来之际，每一个人都要了解血友病，知道血友病的发病原理，做好应有的预防工作，让更多血友病隐患得到消除，减少致残的几率。同时给予血友病患者更多的关爱与温暖。