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血友病基因检测其实并不难

7月11日，尽管天津天气不好，风雨交加，但是天公作美，我们还是利用雷神雨神休息的时候，成功为一位来自河北省承德的家庭完成血样采集。他们一共是3个人参加检测，目的是为了确诊患者的两个表姐妹是否为携带者？注意：每个检测家庭必须有一位血友病患者作为先证者参加检测。

护士采血很快，大约不到15分钟，比填写几张表格还要快。检测者需要提前报名，预约抽血时间，现场需要提交患者的血友病诊断书和检测者得身份证复印件。接下来就是等待结果。借此机会和大家介绍一下：

1、基因检测出结果的时间：华大基因收到血样后的15个工作日，出具患者的检测报告；

2、再过15个工作日，出具患者家属的验证报告。

3、报告出齐后，我们会把电子版报告发送到患者邮箱，纸质版报告邮寄到家中，同时赠送两本书：《甲乙型血友病携带者指南》和《基因检测报告阅读指南》。

根据我们4年来开展血友病基因检测的经验，大约有一半的患者家属并不携带血友病基因，这样她们可以像普通女性一样结婚生育，还有一半的女性家属为携带者，这部分人群将来需要在怀孕后，进一步做产前诊断，才能避免血友病二代传播。关于血友病基因检测项目的详细内容，请大家点击阅读原文。

今后我们也会及时公示项目进展情况，解答大家的问题，科普更多血友病遗传，基因检测和产前诊断等知识。希望我们血友都树立基因检测，阻断遗传的科学理念。

用公益+科技的力量点燃血友家庭生育健康宝宝的希望！

天津市友爱罕见病关爱服务中心

年7月12日

天津友爱简介天津市友爱罕见病关爱服务中心（TianjinLoveandCareServiceCenterForRareDisorders简称"天津友爱"），原名天津市血友病联谊会，成立于年，是一家由血友病患者自发成立的民间公益组织，年在天津市民政局登记注册为民办非企业单位，主要从事罕见病患者的救助与关怀，罕见病知识的宣传与倡导，推进罕见病事业的发展与进步，实现“人人享有免费治疗，消除残疾和歧视”的美好愿景。我们的口号是：爱让我们的血凝聚！近些年来，我们团队先后执行了壹基金海洋天堂计划——血友病儿童救助项目，-年的天津公益创投项目，以及血友病基因检测和携带者筛查项目、产前诊断科普与援助项目、罕见病医保政策倡导、国际罕见病日宣传等，组织积累了丰富的项目管理经验。

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