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详解血友病日常护理四个要点

核心提示：血友病患者及其家人只要对相关知识有一定了解，掌握一些简单的护理常识，患者完全可以和健康人一样，拥有正常的工作、生活。因该病为终生性疾病，而发病时，常较重，所以家庭内的预防和护理对于病人的预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病，目前唯一的治疗方法是输注凝血因子。由于血友病患者自发或受外力作用，常导致一些部位出血不止，而且有些部位出血危及生命，因此，患者及其家人掌握一定的血友病护理知识，开展家庭自我护理，有助于患者减少出血，减轻痛苦，迅速恢复健康。

80%以上患者的关节或肌肉都出现了不同程度的问题，究其原因，主要是其家人，特别是家长对血友病知识了解不多，甚至

无甚了解。在患者少儿时期出现关节、肌肉等出血情况时，认为磕碰所致，医院甚至私人门诊就医，作单纯消炎处理，久而久之，造成残疾。当然也有一部分人因家庭困难，加上对疾病的严重性估计不足，治疗不够及时或病情得不到完全缓解，从而引起残疾。

其实，血友病患者及其家人只要对相关知识有一定了解，掌握一些简单的护理常识，患者完全可以和健康人一样，拥有正常的工作、生活。因该病为终生性疾病，而发病时，常较重，所以家庭内的预防和护理对于病人的预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。

亲属要给予病人足够的关心和爱护，病人自己要树立自信、自立、自强生活观念，做好自我护理，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。

血友病患者的出血部位常有以下几种

①关节出血：是血友病患者最为常见的并发症，关节出血会造成剧烈疼痛关节肿胀从而引发关节炎症，导致关节畸形和残疾;

②肌肉出血：一般在大腿、小腿、腹股沟、前臂等部位，出血导致的肿胀能损伤神经和血管，引起肌肉永久性损坏和麻痹;

③颅内出血：是最为严重的并发症，能引起血友病患者的死亡。当患者出现易怒、嗜睡、头痛、意识混乱、恶心、呕吐等症状时，就应怀疑为颅内出血;

④颈喉部出血：能引起颈喉肿胀、呼吸困难，非常危险;

⑤血尿及其它内脏出血：血尿也是血友病患者常见的并发症，另外，特别是患者在受外伤时，其它内脏部位如有小的损伤，也会引起出血不止，造成严重后果;

⑥牙龈、眼睛、口腔、鼻子等部位的出血也是常见的，都应及时治疗。

(1)“出血的预防和护理”，特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射。家庭内做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如针，剪、刀等。

(2)平时在无出血的情况下，作适当的运动，对减少出血复发有利。但有活动性出血时要限制活动，以免加重出血。

(3)关节出血时，应卧床，用夹板固定肢体，放于功能位置，限制运动，可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止，肿痛消失后，可作适当的关节活动，以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。

血友病患者日常生活中，常常因两种情形需服用解热镇痛类药物：

①感冒或上呼吸道感染而出现发热、头痛、流涕等不适症状。

②关节或肌肉出血引致局部肿痛不适。

血友病患者在日常工作、生活中经常遇到这样那样的问题，主要有以下几点特别注意：

①预防性输注：作较剧烈运动前，为预防出血，要注射足够量的凝血因子;

②手术或拔牙：要注射足量的凝血因子，并且还要有足够量的凝血因子补充和准备;

③出血：危险部位的出血应先自行注射，然后迅速与医疗机构联系。关节、肌肉出血时，除尽快注射外，可用包上毛巾的冰块冷敷，使血管收缩，减少出血，减轻疼痛;

④用药：有些药品能加重患者出血，因此，要避免使用对血液凝集有影响的药品如阿司匹林等;

⑤锻炼：患者平时要注意关节、肌肉的科学锻炼，这样有助于出血后的迅速恢复。

小结：血友病患者及其家人掌握这些简单知识并不难，但这些知识却可以帮助患者增强自信心，正确对待所患疾病，出现情况时有所准备，不至于不知所措，从而大大提高患者的生活质量。