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杨珍一家人生活在临高调楼村，调楼村内几乎没有耕地，每家每户依靠打渔维持生计。因家中缺少劳动力，杨珍只能靠帮人补渔网的微薄收入维持生活，除了日常的生活开支，还要为2个儿子治病买药，基本上入不敷出。因为不堪生活的压力，两个孩子的爸爸已经离家很长时间，家庭的生计都靠杨珍一个人在维持。
噩梦：两个儿子都患血友病
15年前，儿子王医院确诊为血友病A型。“听了医生的介绍，我抱着孩子哭了好久。”杨珍说，7年后，小儿子王澳出生，不久后也被查出患有血友病。“当时医生不建议住院治疗，只说定期打针就可以了。”杨珍以为孩子的病很快就能治好，没想到，打针的费用远远超出了自己的想象。
“一只凝血因子要元，进口的就要多元了。”为了节约开支，杨珍给儿子买了国产的凝血因子，严重的时候一个星期打一针，最少一个月也要打两针。“帮别人补一个渔网可以得到二三十元，做一个渔网的话就贵一些，不过很少有人做渔网。”杨珍说，村里的人常常帮衬她，特意将渔网送到她的家里，还会多给她一些费用。
愿望：最想回学校读书
记者在杨珍家中见到王小恩，他的脸上充满着朝气。“除了不能进行剧烈的运动，我觉得我和别人没有什么不同，我的病就是关节总是会定期疼痛。”王小恩说，自己最期待的事就是重返校园读书。
年9月，在调楼中学上初二的王小恩在学校不慎跌倒，医院住院治疗后就一直没去上学。“同学会定期拿一些课本和资料来给我看，我就在家里看看书。但是我还是想去上学。”
坚强：病痛时咬咬牙就过去了
对于每月都要发作的病痛，王小恩已经习惯了。从5岁开始，王小恩已经知道了自己和别人不一样，小小年纪，他就懂得怎么对付病魔。“身体不疼时，我就开开心心地生活，身体疼痛时，我就和它战斗，反正肯定是我赢。”王小恩说，虽然发病时疼痛难忍，但自己咬咬牙就挺过去了。“发病前我会感觉全身没有力气，特别是腿部和关节，真的有一种生不如死的感觉。”一旦发病，王小恩会疼得整夜都不能睡觉，但他从来没有怪母亲。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，每次看到孩子被病痛折磨，母亲杨珍都会心疼得直掉眼泪，“都怪我把病痛带给了孩子。”
心声：再苦再难也不会放弃治疗
年1月，杨珍一家被列入精准扶贫户。“以前门诊可以报销50%，现在有一部分的药品可以报销95%。”年一整年，两个孩子治病的自费部分花了2万余元，这笔钱对于杨珍来说，就是一个沉重的负担。
十多年来，杨珍带着两医院，尝试了许多方法，还向亲戚借了不少钱，但血友病的治疗费用是一个无底洞。“如果有什么工作是可以在家里照顾孩子也可以完成的，我也愿意做。”
面对生活给她的一道道困难的关卡，杨珍从来也没有放弃希望。“虽然现在孩子只能靠打针维持生命，但是医学将会越来越发达，说不定哪一天孩子的病就能治好了。”杨珍说，只要有一丝希望她都愿意去尝试，再苦再难也不会放弃对孩子的治疗。
如果你愿意帮助杨珍的两个儿子，请拨打杨珍电话，或南国都市报新闻热线联系。
来源：南国都市报、临高人网编辑
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