AdeGoodyear已经是家中第四个被诊断有血友病的孩子了。迫不得已,他的父母只能医院进行治疗。
小男孩基本是没有办法自己去上学的,因为他永远无法忘记,他以前是在学校里被欺凌的对象。
有一次在被校园霸凌的时候,一个男孩将一根铁棍砸在了他的手臂上。照理来说,正常人只会感到痛罢了,可这跟铁棍足足将他的手臂打成了粉碎性骨折。在医院里,他同时查出了患有罕见、致命的遗传性疾病--血友病,这意味着他的血液不能正常凝固。
医院,进行了好几次手术,历时6个月,Ade才把他的左臂治好。他和家人们也明白,他是不能再回到原来的校园环境了。
可是这么小不去上学也不行,于是家人将他送到了英国一家以提供“奇迹疗法”而出名、专门照顾血友病孩子的寄宿学校--TreloarCollege。
这所学校和《哈利·波特》的小说里写的那样,全都是和普通大众不一样的小孩。不同的是,《哈利·波特》里的孩子们是因为会魔法而被聚集到了一起,而他们则是因为全都得了血友病。
TreloarCollege号称一直走在血友病儿童治疗的医学前沿。在这里,除了正常的授课之外,学校也会保证每个学生都能得到最新的医疗服务。上世纪80年代左右,89名学童相继被送进学院,已故的戴安娜王妃也曾到学院进行慰问。
所以这个“奇迹疗法”到底是什么呢?简单来说,就是医疗机构萃取出普通人血液中的凝血因子,注入血友病儿的体内。即使这些儿童因为玩耍而流血受伤,也不需要担心因为受了点伤就大量出血而死。
而现在,曾经的89个孩子,只有17个活在世上,另外72人相继离世(一些人甚至没有成年)。
那么,问题到底出在哪里?
来听听Ade是怎么描述这件学校的:“在这所学校里,我的同学朋友们甚至可以骑单车、玩滑板,但过去即便是微小的伤口,我们医院。TreloarCollege对我们这些孩子来说就是天堂,是个完全不同的世界。每个在Treloar的孩子都感到自由、快乐。”
感觉这所学校办得真不错,自由对于这些血友病孩子来说,才是最珍贵的。
然而,Ade接着说道:“但不到几年的时间,我的朋友相继死亡,而我自己,也被查出染上了艾滋。”
这对Ade来说无异于晴天霹雳,他一向生活检点,唯一的可能就是NHS医疗机构提供的血液有问题,这也是为什么其他病友接二连三死去的原因。
根据年5月6号截获的电话丑闻,英国医疗和政府机构以往为人称道的旨在改善血友病生活的血液制品,已经导致多名血友病患者死亡。
这些血液制品已经用了几十年,其来源竟是美国的吸毒者血液和俄罗斯的尸体血液。不少血友病患者同Ade一样,不光要忍受血友病的折磨,还不得不与肝炎、艾滋病等重大疾病作斗争。这些有毒的血液制品,分分钟将这些原本就痛苦的人更加拉近死亡的边缘。
这不光是医疗机构的丑闻,更是政府不作为的典型案例。当然这种事情不光是在英国,在加拿大、法国、日本和美国,成千上万的血友病患者都因为这种“毒血”、“尸血”饱受摧残、生不如死。被起诉的公司数不胜数,但都被某位高权重的部长和官员“疏忽”了。
就在英国,没有起诉,甚至没有全国性的调查。相反,关键证据竟然被销毁了,而如今的证据竟是血友病患者的自甘堕落、危害人间。
年,一个民间资助的独立调查起诉了NHS和当时的医疗机构,希望为Ade和他的同伴讨回公道,居然败诉了。直到年,时任首相的卡梅伦才向受害者道歉,向遭受苦难的患者提供更大的医疗资金援助。
这些感觉真的是马后炮了,因为我们永远无法知道,是否知道今天那些有毒的血液制品是否还继续使用着。而这些所谓的援助,再也无法弥补患者这些年遭受的压力和痛苦。
上个月,前卫生部部长AndyBurnham当选曼彻斯特市长前发表了演说,要求对“掩盖犯罪的工业制药”进行调查,直指血友病事件。这件事依旧难度重重,卫生部回应说已经将全部关于血液的信息告知家属;而部长们则认为,这么做只会让家属更加怀疑NHS之前所做的努力。
无聊的政客总是在朝堂之上高谈阔论,而Ade却告诉记者说,给他印象最深刻的是学校里的一个护士趴在他的肩头哭泣,她认为是自己的照顾不周辜负了这些孩子的信任。
但凡当时的医疗机构有点良知,这72个孩子也不会这么绝望地活着,然后绝望地死去。
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