血友病其实不可怕第一辑十八预防治疗

所谓预防治疗,就是定时定量的输注因子,在没有出血的情况下起到预防出血的作用。因此,预防治疗可以帮助病人在不出血的情况下使关节得到休息以及帮助关节恢复功能,最终提升了生活的质量。有不少有条件的家庭从小就给血友病孩子实行预防治疗,以期孩子能够像正常人一样的成长,不出血或少出血,关节病变和残疾的几率也大大地降低。

一些相关研究的结论已经证实,预防治疗可以明显减少关节出血(90%),改进关节功能,在核磁共振观察下保持正常的骨关节状态。

预防治疗的方案、种类其实有很多,而且专业的医生会针对不同的病人制定不同的预防治疗方案。

由各种文献里记载的,预防治疗大致有两套说法,一套是分为初级预防和次级预防。初级预防是指两岁前或首次关节出血后才开始规律持续预防,以及两岁前没有关节出血时开始规律持续预防。次级预防治疗是指,在两次及以上关节出血或两岁以后开始规律持续长期的治疗,以及由于反复出血(比如靶关节)而进行的短时间的规律的预防。

虽然如此划分,但目前比较一致的共识是在关节出血后再开始预防治疗,国内的一些医生也认为孩子太小是没有必要预防治疗的。所以我的观点也差不多,孩子在三岁以前是很少关节出血的,所以想要预防治疗,最好等到三岁以后,因为频繁的注射在越小的孩子身上越困难,而有的孩子身体本身就很好,如此预防治疗相当于浪费,在那么小的孩子身上反复注射,孩子本身也遭罪。

还有一套说法,把预防治疗分成了临时预防治疗、短期预防治疗和长期预防治疗。临时预防是指最近有个什么特别重要的事情要去完成,例如结婚、考试、开会、旅游,这些情况可以临时预防一下。短期预防是为了让比较严重的病变组织得到恢复,例如靶关节、严重的肌肉出血、颅内出血和内脏出血,这时可以采用3到6个月的短期预防治疗,让患处得到充分的恢复。而长期预防治疗是为了避免和减少出血,保证孩子健康成长以及保证正常生活而采取的长期的预防。

无论预防治疗何时开始,它的效果都明显高于按需治疗(按需治疗是指有出血发生后才采取的治疗),德国的一项研究显示:预防治疗可根据病情进行消减,甚至一些患者最终过渡到按需治疗,这部分患者在临床和影像分析与进行预防治疗的患者不存在差别。

预防治疗最好和锻炼相结合,光有不出血的保证是远远不够的,体质的强弱才是起着决定性作用。即便是预防治疗,如果完全不锻炼,也是有比较大的出血可能,而强壮的体质即使没有预防治疗也不爱出血。

预防治疗不代表就完全不出血了,有几种情况还是会在预防治疗之中出血的,首先是体质太差,存在许多关节病变(滑膜炎等),这种情况在预防治疗的时候还是可能会出血。还有的情况是发生意外,比如摔伤碰伤,情况严重的还是会出血的。还有一个情况是,拿八因子为例,八因子的半衰期是十二小时,也就是说效果最好的是在输注因子的十二小时以内,全衰期是三天,三天过后就完全没效果了(九因子的半衰期是二十四小时,全衰期是六天)。有的预防治疗就是以三天为标准,但如果预防治疗时没有把含量提高至一定的程度以上,其作用是很难维持三天的,因此在量不足的情况下,每三天进行一次治疗也是有出血的可能。这种情况只能把治疗的间隔时间缩短至两天一次或一天一次。

国外有几套预防治疗的方案:

大剂量预防治疗方案:甲型血友病每次25IU—40IU/公斤,就是说每公斤需要25到40IU的量,一周3次。乙型血友病每次25IU—40IU/公斤,每周2次。这个方案也被称作预防治疗的标准方案,缺点是费用太高。

退而求其次的中剂量预防治疗方案是:甲型血友病每次15IU—25IU/公斤,每周2到3次。乙型血友病每次30IU—50IU/公斤,每周1到2次。这个方案不如大剂量的方案好,但如果做到长期治疗,也和大剂量无甚区别。

一些欠发达国家研究出了小剂量方案,两个类型的血友病都是5IU—10IU/公斤,隔日注射一次,但这个方案也能起到预防关节病变的效果,也比按需治疗效果要好。

在我国,很多有条件家庭的预防治疗方案是每次IU—IU,每周2到4次不等,这个方案是比上诉所说的小剂量方案还要小的剂量方案,但不能说是没效果,只要长期治疗和保证锻炼的强度,它还是可以明显区别于按需治疗的效果。

有的家长担心预防治疗打因子太频繁,容易产生抗体。关于这一点,我在《抗体》这一节里已经说的很清楚了,我们接受因子的次数越多就越不容易产生抗体。预防治疗的频繁注射和抗体的产生没有直接关系,其实,预防治疗和普通的按需治疗所产生抗体的几率是一样的。甚至有些研究表明,定期接受凝血因子预防治疗的患者产生抗体的概率较小。

下面是我个人早期关于预防治疗的担心,不具有代表性,也不是经验,更不是我的最终观点,而是我早期和许多家长一样认为预防治疗有危害性,但我如今并不这么认为,因此请认真区别:

首先我担心预防治疗会让人产生心理依赖,其结果可能让人丧失某种或某些向上的正能量。小时候的我没有因子治疗,等到有药后反而思想放松,对因子有了心理依赖,出血就变得更频繁了。国内有一些有条件的家长,自从孩子发现有血友病后便开始了预防治疗,他们有的打算给孩子预防治疗到十八岁,有的打算到大学毕业。因此我就担心,从小习惯了预防治疗的孩子,当他们的治疗突然停止,身体和心理上还能不能够适应,万一不能适应怎么办?如果经济没有问题,或者我国过些年免费治疗了,这个问题就好解决了,终生预防治疗吧。

其次是担心预防治疗会使病人受到心理暗示。当我没因子治疗时,我还没有意识到自己是血友病,而当有因子后,心理依赖是一方面,另一方面是每次打因子也是一次暗示我是血友病的机会,所谓想到什么就来什么,从而出血也就更频繁了。

最后我所担心的,也是许多家长也在担心的问题:是药三分毒。

我以前也是对“是药三分毒”这句话不屑一顾的,我觉得,我们缺的是因子,打的也是因子,即使有害也是可以忽略的。

但后来我了解到,一瓶因子里的真正因子是极少的,肉眼能看见的粉末里绝大多数是别的药,比如大多数是稳定剂。全球所有药厂一年生产的因子总量不到一公斤,因此分到每瓶里的因子就非常少,绝不是我们看见的那些粉末那么多。既然其他成份是主体,他们究竟对人体有多少伤害呢?

以上就是我早期对预防治疗的全部担心,我把这些担心保留下来并且公布出来,目的是因为这些担心也是一些病友和家长担心的,为了消除他们的顾虑,接下来我要说,随着我对预防治疗的深入了解,现在我感觉那些担心是在杞人忧天,预防治疗是最佳的治疗方案,能够接近正常人的生活也是我们期待已久的。

关于是药三分毒的担心,我现在认为,那些除因子以外的其他药物成份不会对身体产生实质性的伤害。长期吃降压药的病人在后期有些人会得脏器衰竭,那是他们的药太厉害,含有不少化学成份,有的降压药需要扩张血管、立即起效等等。而我们的因子应该是相对温和的,因子本身是对血液进行补充,其他的药物成份是为了保护因子而加进去的,对身体伤害就应该较为有限。而且国外使用因子已经有很多年了,除了产生抗体和过敏之外也很少听说过其他的副作用,而染上其他传染病的情况现在也已经杜绝了,这足以证明因子是安全的。

再者,我们不能因为这些担心而放弃采取更好的治疗措施,一个人是和正常人接近一些的好呢,还是选择残疾、丧失劳动能力、躲避一些其实是很微小的伤害好,可见选择前者更让人期待。

对于预防治疗对心理方面的担心,我现在也并不是完全没有这个担心,但事实上追求健康几乎是一种自然反应,这个担心就显得有些多余了。如果心理上实在对预防治疗有依赖,那也是因为我们有了这个病,它才是祸根,而且,我们如果过份的害怕这个病而导致对预防治疗的依赖也是我们自身的问题。我们完全可以选择内心强大的面对这个病、面对这种治疗,并且一点都不对心理产生负担,所以如果我们真的对预防治疗依赖了,完全是我们自身心理不过关,这怪不了别人。

至于打因子和预防治疗会不会产生身体上的依赖,有不少人都有这方面的疑惑,说到底还是心理在作怪,因子并不作用于神经,因此身体不会对因子产生依赖。

如果这篇文章的读者们看过我的解释仍然还抱有我早期的那些担心,那我就建议大家进行有目的的预防治疗,而不是无休止的。

比如身上有靶关节反复出血,预防治疗的同时要坚持锻炼,当关节恢复健康后预防治疗就可以停止了。再比如体质极差的病友,靶关节不止一处,其他关节也时有出血,体质差到弱不禁风,这时也可以预防治疗,治疗的同时一定要坚持锻炼,可能需要治疗几年时间才可以完全恢复。当身体非常结实了,几乎不会有“自发出血”的现象发生时,预防治疗也可以停止了。

最后,引用一段百度血友病贴吧吧主山东老八路的原话:“病友中盲目做事挺多的,一是因为知识不足,二是因为病急乱投医。认识几位血友妈妈,孩子刚确诊心急如焚,非进口因子不用,甚至孩子体质挺好一年没几次出血的,也进行预防性治疗,几年花光所有积储……所以请量力而行,考虑到孩子血管的问题等等。”

家长的心情可以理解,你们抹不开的也是担心,预防治疗固然是最佳治疗方案,但还是请量力而行。

这一节的开头我也提到过浪费的问题,国外还有从预防治疗过度到按需治疗的情况,这就折射出国内许多家长虽是为孩子考虑,而实际则是乱来。国内预防治疗的现状常见这种情况,旱的旱死,涝的涝死,真正需要预防治疗的人得不到预防治疗,而许多不需要预防治疗的孩子却在浪费医疗资源。

其实,不光是我们血友病人的心理,很多家长的心理也是有问题的,或者说,是目前我们国人的一种普遍心态:急于求成、急功近利,而且不顾后果。而我在《父母是血友孩子的掌舵手》之中提到过的家长怕这怕那的,就是一种畏首畏尾、患得患失的心态,要么急于求成,要么畏首畏尾,这不是和我们血友病人要么自卑要么自负是差不多的吗?

(注:本文为血友刘哥原创,转载请注明出处。)

血友刘哥

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