1.什么是血友病A？
1）血友病是一组由于血液中某些凝血因子缺乏从而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。最常见的血友病就叫做血友病A。这是指患者缺乏足够的凝血因子VIII（8）；
2）另一种不常见的叫做血友病B，这种患者缺乏足够的凝血因子IX（9）。对血友病A和血友病B的患者来说，结果都是一样，就是病人出血的时间要比正常人长。
2.宝宝患血友病A有哪些症状？
出血是宝宝患血友病A的主要临床表现，终身有自发的长时间出血、轻微损伤后长时间出血、手术以后长时间出血，重者在出生后可能立即发病，轻者发病稍晚。
1）皮肤、粘膜出血，由于皮肤，齿龈，舌，口腔粘膜等部位容易受伤，所以更容易出血，多见于宝宝额部碰撞后出血、血肿。
2）关节积血，常发生在创伤、行走过久、运动之后导致膝关节、踝部，肩，腕关节等部位出血。
3）肌肉出血和血肿，多在创伤或肌肉活动过久后发生。
4）血尿，宝宝患重型血友病A可出血尿，多无疼痛感，也无外伤史，但如果输尿管有血块则会出现肾绞痛的症状。
5）假肿瘤，即血友病性血囊肿，囊肿可以发生在任何部位，多见于大腿，骨盆，小腿，足，手臂与手，也有时发生于眼。
6）创伤或外科手术后出血，各种不同程度的创伤，小手术都可以引起持久而缓慢的渗血或出血。
7）其他部位的出血，消化道出血可表现为呕血，黑便，血便或腹痛；咯血多与肺结核有关；舌下血肿常致呼吸困难。
3.宝宝患血友病A有哪些并发症？
1）周围神经受累，发生率为5%～15%，宝宝会出现麻木、剧痛、肌肉萎缩等情况。
2）上呼吸道梗阻，口腔底部、喉、舌、扁桃体、后咽壁及颈部的严重出血甚为危险可引起窒息。
3）压迫附近血管，可发生组织坏死。
4.血友病A遗传吗？
1）血友病A是遗传病。血友病A遗传方式为性染色体隐性遗传，受基因控制。
2）当爸爸有血友病而妈妈无此病时，男宝宝都不会得血友病，所有女宝宝都将携带血友病基因。
3）带有血友病A基因的妈妈叫作携带者，此时男宝宝有50%的概率患血友病，女宝宝有50%的概率携带血友病基因。
4）只有当爸爸有血友病，而妈妈是基因携带者时，女宝宝才会得血友病，但这种情况很少见。
5.宝宝患血友病A关节疼痛怎么办？
1）中药浴可以治疗患血友病A宝宝反复出血造成的关节和肌肉损伤、僵硬症状，维护关节正常机能，预防关节坏死、血友病性关节炎、滑膜炎等疾病。
2）采用微创治疗，关节镜可以看到关节内几乎所有的部位，比切开关节要看的更全面些。因图像经过放大，将会看的更准确，而且切口很小，创伤小，疤痕少，康复快，并发症少。但微创介入有一定的局限性，需要结合宝宝的片子和身体情况看是否适合此项治疗。
3）治疗关节痛的非处方药（非处方药指为方便公众用药，在保证用药安全的前提下，经国家卫生行政部门规定或审定后，不需要医师或其它医疗专业人员开写处方即可购买的药品）有阿司匹林、布洛芬、萘普生、吲哚美辛、对乙酰氨基酚(扑热息痛)。宝宝需根据医生的诊断，在发生关节痛时选用缓解关节疼痛的非处方药。
6.宝宝患血友病A身上紫癜怎么办？
1）紫癜（身上发紫），其实很多宝宝都会出现这样的现象，只是由于家长注意程度的不同往往会被忽视，随着紫癜的逐渐恶化会慢慢的发展为危害性的血液疾病对宝宝以后的成长是很不利的。如果长时间不好，建议妈妈们及时带宝宝就医。
2）家长要尤其的注意宝宝的营养问题尤其注意补铁，避免宝宝出现碰撞的情况，同时要远离人流量大的地方。
7.宝宝患血友病A应如何治疗？
1）一般止血治疗。对于严重出血的宝宝引发的关节及肌肉血肿，可以用绷带加压包扎或者沙袋等局部压迫和冷敷止血。
2）药物治疗。可在医生指导下使用去氨加压素、达那唑以及糖皮质激素以改善血管通透性等。
3）家庭治疗。家庭治疗最初应在专业医师的指导下进行，除传授注射技术外，还包括精神、心理学的预防知识。
4）外科治疗：对反复关节出血而致关节强直及畸形的宝宝，可在补充足量凝血因子的前提下，进行关节固定或人工关节置换术。
5）其他治疗：通过不同的基因疗法，使宝宝体内有足量的凝血因子等，目前这些方法尚处于临床试验阶段，还没有完全用于临床。
8.宝宝患血友病A平时应如何护理？
1）尽快治疗出血。当宝宝尽快止血后，就会少受痛苦，对关节、肌肉和器官的损害也随之减少。
2）保持健康。强壮的肌肉有助于宝宝出现关节问题和自发性出血，可以请教医生或理疗师哪些运动和锻炼最适合宝宝。
3）定期检查。血友病诊所或治疗中心的工作人员将给宝宝提供有关保健方面的帮助和建议。
4）切勿服用ASA（阿斯匹林）。阿斯匹林(乙酰水杨酸)会引发更多的出血，其他药物对凝血也有影响，务必请教医生哪种药物对患血友病A的宝宝是安全的。
5）避免肌肉注射。肌肉注射可能会引起疼痛出血，然而接种疫苗对于血友病人来说是重要且安全的，大多数药物应该采用口服或静脉注射而不是肌肉注射。
6）保护好宝宝的牙齿。请遵从牙医的建议来避免牙科疾病，牙科注射和手术会引起严重的出血。
7）学习基本的急救方法，尽快用急救方法来处理出血。
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