保持健康和预防出血（下）

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为什么情感健康很重要？

患有血友病会产生压力。这种压力不仅影响血友病患者本人，还可能会影响家庭成员。

在血友病治疗中，“预防”这个词传统上是指定期输注凝血因子浓缩剂，维持凝血因子低谷水平在1%-2%左右，以防止自发性出血。然而，从心理角度上看，预防是指以积极态度,平常心和预防意识来对待血友病生活的心理和情感方面。血友病不仅仅是一种身体疾病，而且会对患者本人及其家人的社会心理功能产生影响。对患者及其家人予以社会心理支持是血友病关怀的一个重要部分。

即使在可获得凝血因子预防治疗的国家，获取凝血因子浓缩剂或送血友病患者前往治疗中心也常常出现延误。在许多血友病关怀的新兴国家，凝血因子浓缩剂要么缺货，要么费用无法承受，要么难以获得。

当患者并不是总能容易获得凝血因子替代产品和标准医疗服务时，护士,心理学家或社会工作者可以提供社会心理支持，包括教育,提供信息,表示同情和给予支持，帮助患者度过应对血友病的过程。社会工作者或心理学家可在帮助患者及其家人方面发挥重要作用，让患者及其家人了解并接受一个终身疾病，并享受高质量生活。

在某些治疗极度受限的新兴国家，心理治疗,物理治疗和联合医疗服务更容易承受和获得。另外，在某些以牢固的家庭关系和家庭支持为文化的国家，可能会有其它非传统的社会心理支持。

社会心理支持是指尽快发现患者及其家人在接受和应对血友病生活挑战时所遇到的困难。通过考虑血友病一旦被诊断后以及每种新情况下患者可能产生的各种情感,思想和感觉，教育工作者,医护人员,照顾者和父母可以帮助患者接受并了解自己的疾病。有了知识，就会产生力量,洞察力和自信心，最终让患者能过上健康,积极和有所作为的生活。

社会心理支持的一个十分重要的方面就是教导患者血友病并不属于“疾病”，而只是一种出血性异常。虽然血友病会伴随一生，但尽量减小其身体和心理消极作用是非常重要的。每个人都会生病。血友病患者有时会发生出血或身体疼痛，但他们并不是一直生病。鼓励血友病患者掌控自己的生活,识别危险行为,学会负责任,并将自己视为与其他无血友病正常人相同的人。每个人都有好的日子和不好的日子。

处理心理和情感挑战是帮助血友病患者及其家人学习如何与慢性出血性疾病生活的一个关键部分。除了如何接受血友病所造成的某些限制的提示外，给予有关如何快乐生活和有所作为的积极鼓励也很重要，这样，血友病就只成了生活的一方面。社会心理支持可用,容易获取,易负担而且容易提供。

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父母如何给予帮助？

血友病儿童的父母的最好做法是鼓励孩子培养自然适应慢性疾病现实生活的能力。该教育必须扩展到患者的兄弟姐妹，因为他们常常会对自己没有患上血友病而产生内疚感，或担心可能自己“随后患上”，或对父母亲经常