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根据我国血友病诊疗现状的最新结果显示——血友病A有近1.8万名，其中仅仅只有16%的患者接受了预防治疗。从目前的患病群体现状来看，血友病关节性病变的比例还是比较高的，而最突出的一个问题是：无法接受合理的规范化预防性治疗，进一步加重了血友病患者的各方面负担。如何减轻血友病患者的疾病负担？医学上多项临床研究已经十分明确的表明了预防治疗可以显著降低出血次数，减少血友病患者的关节损伤，提升所有年龄段患者的生活质量。另外，规范化的预防性治疗可以很好的降低血友病患者的发病频率，也能够明显的节省额外的医疗支出（包括血友病性并发症的治疗）。值得高兴的是，随着医疗保险和药品供应条件的改善，我国已经具备了血友病预防治疗的基本条件。在各地，以及普及到血友病患者个体/家属上，强调推行预防性治疗。特别是重度患者，预防治疗可以很好的提高病人的生活质量，降低血友病的致畸致残率！保持一个安全的凝血因子水平，血友病患儿可以正常的学习，玩耍，而成人血友病患者也可以正常的参与社会工作等。特别指出现在还是有不少血友病患者，特别是成人患者无法完成供己的预防治疗，目前大多数病人还是存在按需治疗（发生症状了再治疗，这时出血伤害已经产生了），如用药不及时以及发病部位处理不当就容易导致后遗症，进而加重并发症的发生，增大费用。——对此呼吁小儿以及成人血友病患者的预防治疗纳入国家医保，才能从根本上减轻血友病患者的疾病负担。此外，还需强调血友病患者除凝血因子补充外的辅助治疗，特别是对于凝血较差（易发干性出血以及湿性出血）的血友病患者，西医预防治疗与中医辅助，可以帮助预防及处理好每一次发病，进而更好的保障生活质量以及避免危险的发生。4.10~11点击加入血友病病友群群里只有病友跟家属，仅供交流互助！点击下方阅读原文获得无偿帮助预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇