点击蓝字 　　关爱他们，从了解血友病开始

　　世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”，旨在唤起全社会对血友病的 　　什么是血友病？

　　血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病，可引起出血时间延长或者自发性出血，尤其是肌肉、关节和内部器官出血，大部分患者均为遗传，极少数患者是基因突变所致。重症血友病患者主要症状是反复出现自发性出血，导致关节损伤，或畸形致残。因此建议有家族史的女性婚前、产前进行筛查，实现优生优育。

　　血友病有什么危害？

　　1、血友病患者如果出现外伤和手术后出血严重，不容易止血的情况。

　　2、血友病会导致人们的软组织或深部肌肉内血肿出现，还会因为血友病导致人们的膝、踝、肘等负重关节反复出血甚为突出，最终导致关节肿胀、僵硬、畸形，患者们还会伴有滑膜炎、骨质疏松、关节骨化及相应肌肉萎缩。

　　3、多数患者还会出现自发性、轻微受伤后部位出现出血，例如皮下出现大片瘀斑、肢体发生肿胀、引起皮肤出血、关节腔出血、关节发生疼痛、活动能力受限等。

　　4、血友病不但会导致人们的皮肤、黏膜出血，患者更有关节腔及深部组织出血的特征；而当关节腔反复出血时就会出现关节僵硬、畸形等现象，造成残疾。

　　血友病的误区有哪些？

　　1、不得已时才用药

　　因为每个血友病患者凝血因子缺乏程度不一样，出血轻重也有很大差异，部分人因为凝血因子价格昂贵，认为非不得已时才用药，结果延误最佳的治疗时间。

　　2、害怕感染艾滋病和肝炎而不用药

　　血友病病人害怕输血而感染艾滋病，因此很多患者拒绝输血。这不能以一概全，其医院输血治疗，并不会发生感染。

　　3、害怕产生抗体而不用预防性药物治疗

　　部分人输因子后产生抗体，结果输出无效，因此一部分患者不敢做预防性治疗，担心会产生抗体。其实在专业医生的掌控下，小剂量输注反而能避免出现抗体。

　　4、保健品能治疗血友病

　　有些商家为能吸引消费者，而过度浮夸保健品的作用，宣称保健品能治疗血友病，这简直是无稽之谈。保健品根本没有治病作用，只是能起到保健作用，所以不能把全部希望寄托在保健品上。

　　5、过度保护和依赖

　　血友病患者易出血，所以部分家长会过度保护孩子，限制其正常活动。其实病情允许的情况下，可以让孩子多做户外活动，强调孩子不能做剧烈运动，避免受伤就行。另外家长要注重培养孩子的自尊心，自强和自信以及自律等。不要担心出血就直接放弃运动和锻炼，保持适度运动能保护关节，运动时做好防护工作即可，同时要控制运动量。若不运动可能会引起关节功能退化，反而在日常生活中易受到伤害。

　　6、饮食没有禁忌

　　血友病患者也有饮食禁忌，为能避免不当饮食给身体带来的损伤，患者不能吃高脂肪和刺激性食物，还有海鲜以及鱼类，也不能吃有尖刺和硬骨头的食物和坚硬的坚果。

　　7、长期用药可产生依赖性

　　部分患者担心长期用药会产生依赖性而吃吃停停，其实凝血因子并不会直接作用于神经，也不会产生药物依赖性。

血友病目前虽然不能根治

但经过规范的治疗

轻症患者也能过上

与正常人无异的生活

“玻璃人”，加油！

我们在一起就会了不起

一起