4月17日“世界血友病日”。
虽然有人说，血友病患儿是
“上帝遗忘了一组数据（凝血因子缺乏症）
就匆匆赶往人间的天使”，
但医护人员和社会各界爱心人士
并没有忽视对血友病儿童的关爱。
家中家具棱角全部包上海绵，不敢尽情奔跑运动，外伤包扎用品和药物随身携带……这些看似有异于常人的习惯，却正是血友病患者的生活常态。血友病儿童又称“玻璃人”，由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小的伤口就会血流不止，如果关节反复出血，还有可能导致残疾。虽然有人说，血友病患儿是“上帝遗忘了一组数据（凝血因子缺乏症）就匆匆赶往人间的天使”，但医护人员和社会各界爱心人士并没有忽视对血友病儿童的关爱。
在4月17日“世界血友病日”这个特殊的日子里，湖南省血友病儿童康复理疗救助项目正式启动。省民政厅巡视员、省慈善总会常务副会长兼秘书长李劲夫，省卫生计生委副主任龙开超，医院党委书记唐建明出席启动仪式并讲话，医院副院长向华主持仪式。医院常务副院长刘景诗、纪委书记谭吉芳、省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会等领导以及血友病患者及家属代表出席。
省东方红公益基金会秘书长刘海如向“血友病儿童康复理疗救助项目”捐赠10万元，省慈善总会办公室副主任刘谋益接受善款。
省民政厅巡视员、省慈善总会常务副会长兼秘书长李劲为医院授“医院”牌，医院常务副院长刘景诗接牌。
省卫生计生委副主任龙开超致辞。
医院党委书记唐建明出席启动仪式并讲话。
医院副院长向华主持仪式。
省慈善总会项目主管刘丽萍介绍救助项目细则。
省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会等领导以及血友病患者及家属代表出席。
血友病患者约有10万
专家呼吁“预防治疗”
“按照血友病的发病率为5-10/10万估算，预计中国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右。”湖南医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲表示，在我国血友病患者的登记制度并不完善，导致很多患者不能得到及时有效的治疗和帮助。
对于血友病患者来说，预防治疗比按需治疗能更有效地防止残疾，“在发达国家，很多年前就已经开展了预防治疗。有些治疗效果好的孩子甚至能够奔跑，打球，跟健康的孩子没有明显区别。”贺湘玲主任介绍，“如果能接受预防性治疗，这些儿童完全可以像正常人一样生活。比如说出血前注射Ⅷ因子药，每次只需要1瓶，而出血后注射，可能就要6瓶了。这个病治起来就跟救火一样。刚开始是小火，可能一盆水就能扑灭；等火越烧越大，就得许多水才能扑灭。”
研究表明，80%左右的患儿在3—6岁时开始关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需的费用，远远高于预防性治疗成本。“可见，早诊断、早治疗非常必要。”
罕见病中的“大病种”
救助项目正式启动
血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，目前已经纳入医保体系,但因其病种的特殊性，医保并不能完全满足血友病患者的治疗需求，对于一般工薪家庭和农村家庭来说是笔大开支，有些低收入家庭为避免伤害，甚至把血友病孩子留在家里，导致患儿失学。“这会造成恶性循环，长期卧床的患儿肌肉会萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑和保护作用会变差，反而更容易出血，这样患者最后有可能站不起来了。”贺湘玲主任建议，血友病患者尤其是实施了凝血因子替代的患者可以做一些安全、合适的运动，如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车。
为使血友病患者不因经济负担沉重而放弃或中断治疗，由湖南省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会主办的“湖南省血友病儿童康复理疗救助项目”在湖南医院定点对患儿提供救助。救助对象是年龄在18周岁以下，已确诊为血友病的患儿。患儿可前往医院儿童血液肿瘤科和康复理疗科挂号就诊。通过医生初步诊断，适合进行康复理疗的患者在门诊医生处领取《湖南省血友病儿童康复理疗救助申请表》。根据申请表的要求，按步骤申请项目补助。
血友病可通过产检筛查
儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍，血友病常见的遗传模式是“隔代遗传”：女性从父亲那获得发病基因（携带者，不发病），然后遗传给下一代男性。男性血友病患者与正常女子结婚，其子正常，其女儿则%是血友病携带者。携带者女子与正常男子结婚，其子半数为血友病患者，其女半数为携带者。
因此，婚前做基因检查、孕后做胎儿基因检查，可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。此外，家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状，医院检查。
↑医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲为血友病患儿检查。
撰文编辑：周蓉荣秦璐
摄影：申勇
审核：周瑾容
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