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本文来源于血友之家宣教手册，笔者觉得很有借鉴意义，特整理于此，转载请注明出处。正文开始，务请仔细阅读，欢迎反复阅读，最好能做到烂熟于胸。新确诊血友病须注意：1.积极治疗，保持健康心态，血友儿童就是健康儿童。中重度血友病患者建议尽早开始预防治疗。甲型血友病预防治疗一般一周3次用药，乙型一般一周2次用药。具体用药单位根据孩子公斤体重换算，可咨询医生获得方案，之后随着孩子成长逐步调整方案。2.抗体发生主要是孩子基因决定的，越早开始科学规范的预防治疗，产生抗体的概率越低，因此预防治疗一定要坚持做，规范做，不要因噎废食。3.同一天内用药，不论几次都算作“1个暴露日”。头“50个暴露日”内要定期复查抗体，一般建议从孩子第一次用药算起，5、10、20、50个暴露日之时进行抗体检测，之后每半年检查一次。如发现有抗体，医院开始ITI（免疫耐受）治疗，清除抗体。抗体ITI治疗越早，效果越好，成本越低，帮助孩子清除抗体的概率也越大，反之则耽误孩子。4.避免严重外伤磕碰，3岁以下儿童要做到专人看护，务必不要摔伤头部，谨防颅内出血。颅内出血发生后的症状包括：哭闹，高热，昏迷，抽搐，呕吐（喷射状）。发生疑似颅内出血的意外，第一时间先输凝血因子，医院（最好就近血友病诊疗中心）检查就诊。5.关节出血是血友病致残的主要原因，孩子学步时要佩戴护膝护肘。学会及时发现关节出血。血友病婴幼儿时期主述能力差，不能准确表达出血位置，但关节往往伴随剧烈疼痛和不适感，所以孩子如果有不正常哭闹（排除渴饿、便溺等问题）就要考虑是否发生关节出血。最常发生出血的关节部位有三组：双肘，双膝，双踝。这时可将孩子抱起，立于床边，如有关节出血，出血的关节不敢吃力，处于保护位，往往关节部位发生弯曲，并且孩子会制动。同时出血关节摸上去，对比另外一侧关节会发烫，一般不青不紫，但会肿大。如有肿胀，说明出血量很大，要立刻用因子治疗。关节出血发生后，强调阶段性预防治疗，直到关节功能恢复正常，影像显示出血完全吸收为止。6.常见的皮下青紫瘀斑不需要过度担心，观察青紫部位有没有继续扩散或肿大的现象。如没有基本不用处理，如皮下出血发生在面部、头颅等危险位置，肿的面积较大，须因子治疗直到完全消肿为止。7.任何穿刺都要做好按压！血友儿童要尽量避免肌肉注射（胳膊、臀部都是肌肉注射）。预防针要打，但要和使用因子间隔24小时，建议先用因子再打预防针。打预防针扎胳膊和屁股须按压20分钟以上，按压点应在穿刺点上方0.5厘米处，按住不要揉。8.孩子换牙期间可能会出现出血现象，如牙齿正常脱落一般不会出血，非正常脱落可能会渗血，如果一直出血看情况用因子。鼻出血多因为环境干燥，毛细血管破裂，如果一直出也要用因子。所有的外伤出血同理，如果一直出就要用因子。同时外伤出血可使用抗纤溶类药物外敷止血，例如氨甲苯酸注射液等。9.用药需注意：非甾体类抗炎药（例如阿司匹林）禁用。药品说明影响血小板凝聚，影响凝血功能的药要慎用。饮食无忌口，健康饮食，合理搭配。10.拥有强健的骨骼和肌肉可以起到保护关节的作用，因此适当的体育运动和锻炼非常重要！适合血友病的运动有：慢跑，游泳，蹬自行车等。不适合的有：跳绳，跳远，跆拳道，拳击等关节负荷较重或有身体冲撞的。一定要运动，并且一定确保在预防治疗的前提下，再进行运动。11.心理健康和身体健康同样重要，要正确认知看待疾病，积极心态面对疾病，科学治疗战胜疾病。家长是孩子的人生导师，你的言传身教，一言一行都会影响孩子面对疾病的心态，淡化疾病影响，强调回归生活，回归社会。血友一样可以成为运动员，成为对国家和社会有所贡献的人。血友病不可怕，可怕的是心中没有希望。12.用全部之力，落实三件事：第一，找到一所就近医院，确保日常用药和及时治疗。至少每半医院（编者注：此项可在重医附二院进行）定期复查，做好随诊，一般要求进行抗体、感染、关节影像学评估等检测，随孩子年龄增长，身体状况发生变化，治疗方案要跟进调整；第二，家庭治疗和护理很重要，不信偏方（特别是中医根治论），不在网上乱查资料，要用科学的知识武装自己。做好家庭治疗和护理，家长可以在孩子4岁后开始学习自我注射，孩子可以在7岁后学习自我注射，完成家庭治疗。第三，必须落实孩子的医保。因子能不能报销直接决定支付能力和孩子今后的治疗水平。请联系本地卫健委，也可拨打电话，咨询如何报销，需要办理什么手续，找什么部门办理，开具什么相关证明材料等等。之后尽快落实医保门诊大病报销！强调一定是门诊报销！