每年的4月17日是世界血友病日，都会有一个主题，今年的主题是“Reachingout--Thefirststeptocare”，翻译过来就是“伸出你的援手--血友病关怀的第一步”。

世界血友病联盟的宣传海报下面照例有一小段解读：诊断和有效治疗的第一步，是伸出援手，找出血友病患者。

血友病作为一种罕见病，不是一个单纯的医学问题，还是一个涉及医政管理、药学研究、卫生经济、政策法规、社会保障、社会建设等不同领域的问题。

血友病是一种遗传性出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉及脏器自发性或轻微外伤后的出血，如果治疗不及时、不规范，会逐渐造成患者致残甚至危及生命,危害较大。该疾病目前不可治愈，只能用凝血因子制品进行替代治疗，血友病是终身性疾病，会伴随患者一生。

随着医疗水平的不断提高，越来越多的血友病患者得到准确的诊断和规范的治疗，血友病患者在规范的治疗下，能够像普通人一样学习、生活和工作，为社会做贡献，而不在是社会和家庭的负担。

我最近一年讲课，结尾一直用的我们一个血友病患者画的油画，这个患者跟我是同年出生的，四个关节都残疾了，现在画油画养活自己。

这两天看到他的新作品，又有了大幅的进步，而且颜色也明朗了，希望他的生活也越来越明朗。