人活着需要多少成本？一个高三学生给了定焦大叔这样一个数字，每年.4元，算下来每分钟需要0.17元。这是生活费吗？不是。要想活下去，他每年要花这么多钱来买药，定期注射，维持他的健康和生命。他叫小白，注射的药物，叫凝血因子。

北京东四环外一个非常普通的老旧小区，今天故事的主人公小白出来迎接定焦大叔。这是年6月23日上午10:30。他的故事定焦大叔跟踪了大半年，一直跟到年的年底。之所以跟踪了这么久，就是为了确认一件事，他能不能考上大学，考上之后能不能顺利入学，入学之后会不会被开除。

小白，这个时候是高三学生，年6月参加高考。今天是公布分数的日子，小白在电脑前异常的紧张。可以看到墙上他小时候的照片，胖乎乎的很是可爱。

这是小白的父亲。从家里的陈设看，家境非常的普通。小白年出生之后几个月发现身上有淤青，去医院检查以为是过敏性紫癜，转院检查才发现是当时非常罕见的血液病。三岁的时候小白突然发烧昏迷，医院检查发现是颅内出血，差点开颅手术。幸好保守治疗之后第二天醒了过来。

分数终于出来了，分！这个分数能上一个很好的大学了。然而这个分数让小白陷入更大的焦虑情绪当中。

高考分数够了，小白和他的父母反而更加的揪心，根源就是这本书，高校志愿填报指南。书里的一段话，压了小白一家人将近20年。而今天，这段话分外的扎心。

书里摘录的是大学录取的规定，患有下列疾病者，学校可以不予录取。第三条，严重的血液，内分泌及代谢系统疾病，风湿性疾病。小白符合第一条。小白到底得的是什么病，真的连大学都不能上了吗？一个同样血液病孩子家长，创作了几幅漫画，通俗易懂地解释清楚了这种病是怎么回事。