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2月14日,当山西博爱血友病关爱中心会长田燕和副会长王计龙到山西省红十字会,代表太原朔州血友病患者,把病友自发捐赠的元现金交到省红十会工作人员手里,这笔钱定向捐赠给医院工作在一线的医护工作者。至此,拉开了山西省内其他9个地市的捐款热潮。截止2月15日,来自山西个血友病家庭的.4元钱全部完成了往到当地红十字会定向捐赠的手续。一场激动人心的“玻璃人”爱心捐赠告一段落。血友病因为怕磕碰,也有别称“玻璃人”,作为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。全国人大代表、山大二院血液科主任血友病专家杨林花指出:血友病的治疗主要是补充凝血因子。治疗分为按需治疗和预防治疗,按需治疗是指出血时急早充分注射凝血因子,预防治疗是在出血前定期注射凝血因子。与按需治疗相比,早期的预防治疗每年可减少出血87%,可明显减缓关节损害程度与进度,避免残疾。事实上,血友病患者随着年龄的增长和关节损伤的加剧,用药量增多,因病致贫的家庭不在少数,相当一部分病人因为买不起药而长期忍受着病痛的折磨。太原小龙,因从小患有血友病,导致身体重度残疾。近几年来国家、省、市相继出台血友病政策,特别是太原市出台的血友病大病政策,使像他这样受病痛折磨多年的的血友病患者,摆脱了因用不起药而疼痛难忍的困境,走出了阴霾,增强了生活的信心。日趋完善的门诊直接报销医保政策,不仅可以使患者门诊报销75%以上的医药费,省去了个人垫付之苦,年底还有民政等部门的救助,国家的惠民政策解决了他的后顾之忧。事实上,像他这样的血友病人还有不少,虽然因自己身体不便,收入很低,生活一直过得很节俭,但他们聊的最多的就是感恩国家政策,感谢医护人员几十年如一日的关爱。医院买药打针,医护人员的辛勤工作是看在眼里记在心里的。许多成年血友病人腿脚不便,不能去抗疫一线去做事,但心里非常牵挂无数次给予他们如亲人般关爱的医护人员的安慰。小龙说“我宁可多忍受一些肢体疼痛,少输一次因子,也应该捐点钱表达一下心意”来自古交的患者家属范女士说“我



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