11岁那年，他在作文本上写下，“我们应该感恩赐予我们生命的父母，感恩传授知识的老师，感恩那些关心帮助过我们的人……”写下这句话的人叫小涵，今年13岁，一名与血友病抗争了十三个春夏的少年。小涵上小学时的作文本，上面还能清晰看到老师的批注像小涵这样的血友病患者，被叫做“玻璃人”，他们一出生，厄运就开始伴随：一个小伤口就血流不止；无外伤也“自发性”出血，身体剧痛；更严重时关节肿大、病变，最终残疾，甚至截肢……有人说，上帝遗忘了一组数据（凝血因子缺乏症），就让他们匆匆来到人间。一家人蜗居生活，变卖家产给孩子“续命”年4月，七个月医院打针，当天回家头上扎针处就起了个小包。起初父母并未在意，可随后小包越长越大，里面还有明显的淤血，惊慌失措的他们医院检查。年，小涵父母联名50多位血友家庭为孩子寻求生路，报纸上这个小男孩就是小涵妈妈刘小医院检查回来的那晚，小涵腿上抽血的针眼往外渗血怎么都止不住。血流了一晚，孩子哭了一晚，她抱着孩子也哭了一晚……第二天一大早，她抱着还医院，眼看着孩子被医生抱进抢救室，颤抖着在病危通知书上签下名字，之后就接到了诊断证明。一家人从此踏上与血友病抗争的道路，一支多的“注射用凝血因子”，每个月坚持最少给孩子注射14支。每个笔记背后，都是昂贵的药物和密密麻麻的针眼刘小丽会在挂历上记录下小涵每次注射的时间和注射情况，上面每一个笔记的背后，都是昂贵的药物和小涵手背上密密麻麻的针眼。13年来，刘小丽和丈夫借遍了身边亲戚朋友，变卖了一切能变现的东西。从确诊到现在，已经陆陆续续花了一百多万，欠条更是一大堆……如今，他们再没有什么可以卖的东西，很多亲戚朋友也都闭门不见。一家三口和年迈的奶奶住在仅42平米的公租房里，家具和电器都是亲戚朋友送的。为了孩子，崩溃边缘的她压住了轻生的念头年人民日报上一则报道写到：在患血友病儿子关节出血、疼得死去活来之时，一位姓陈的母亲抱着孩子上了7楼窗台。在她准备跳下去的一瞬间，儿子突然强忍哭声说：“妈，我不疼了。”刘小丽又何尝没有这样的经历，常人无法想象的血友病内出血时的疼痛，她却要亲眼看着自己的孩子忍受。多少次她都想带着孩子轻生，摆脱这种炼狱一般的生活。每次刘小丽情绪崩溃时，小涵都默默身边可小涵总是安慰，“妈妈放心，我会好起来的。”刘小丽才渐渐打消轻生的念头，收拾好情绪，努力支持小涵做喜欢的事——上学。小涵的教室在三楼，为减少上下楼梯时关节磨损带来的内出血可能，刘小丽都是背着孩子去上学。这一背就是好几年，直到小涵上初中她实在背不动了，才同意小涵自己去学校。小涵平均每周要注射3次，每月注射12次，都是刘小丽完成刘小丽记得，小涵四岁时的一个夜晚被内出血折磨得在床上嚎啕大哭。可离家最近的卫生所早已关门，常给小涵打针的大夫手机也关机，无助的她只能紧紧搂住孩子。那一晚孩子疼得死去活来，她紧搂着孩子哭了一宿，丈夫的烟也抽了整整一夜……第二天刘小丽就找卫生所的大夫，主动要求学习打针。之后她又在自己和丈夫手上练习了一个星期，小涵才摆脱长时间内出血带来的疼痛摧残。13岁的少年，坚强里总带对生死的无奈学校开联欢会的时候，班里的同学总会拿出各种各样的证书，展现种种才艺。小涵也有很多证书，但是他从不敢拿出来给别人看……内出血导致关节变形，年小涵拿到了残疾证小涵的抽屉里紧锁着与血友病抗争的种种证明：诊断证明、病危通知书、残疾证还有厚厚的发票……小涵在昏暗的灯光下学习小涵告诉妈妈刘小丽，他相信知识可以改变命运，于是他在病痛折磨之下，依然坚持学习。十三年来，小涵一直用坚持抚慰着千疮百孔的父母，用坚强面对病痛的折磨。小涵非常喜欢画画，这张画是他在看完《大圣归来》画的《大圣归来》是小涵最喜欢的电影，在电影的奇幻世界中，大圣会在最畏难的关头出来拯救小和尚，脚踩七彩祥云、身披黄金战甲……也许小涵是期待着，有一天会有一个人如同大圣一般将他拯救。可他不知道，其实“大圣”一直都在他身边。年3月，小涵的父亲确诊膀胱肿瘤有人说，坚持下去，胜利在前方。可对小涵一家来说，前方那片希望的田野，遥远且触不可及，病魔又降临了。年3月疫情有所缓解，小涵的父医院检查，小腹疼痛已经有一段时间了。本以为只是小毛病，可膀胱肿瘤的诊断书却让一家人如遭雷击，他们陷入了困境泥潭的更深处。这张全家福记录下了小涵一家人短暂的幸福瞬间。如今接下来的路更是漫长而艰险，可他们仍选择坚持，为了那无止境的账单，更为了一家人都在等待的未知的希望。血友病除了给家庭带来巨大的经济压力之外，那些患病的孩子普遍性格内向、不善言语，部分存在自闭倾向。年4月陕西慈善协会设立“血友病关怀计划”，并通过互联网公益给这些用心呵护“玻璃娃娃”的家庭减少经济负担。4月17日是“世界血友病日”，中国社会扶贫网携手陕西慈善协会共同呼吁，