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对于血友病患者，除了有效的预防和治疗，家庭康复训练对于实现更长久的良好生存也非常重要。合理的康复训练，不仅能够更好地保护关节肌肉，还可大大改善患者的生活质量。很多血友病患者由于治疗后未进行及时、恰当的康复训练，最终导致残疾。如何进行家庭康复训练，是广大血友病患者关心的问题，为此，5月13日，医脉通特别邀请医院尹瑞雪教授，医院杜东主管治疗师，分享血友病康复理疗经验，为广大血友病患者和家属答疑解惑。将部分精彩内容整理如下，以飨读者。

本次直播由尹瑞雪教授全程主持，分两个环节进行：第一环节，杜东医生以“血友病患者的家庭康复训练”为题进行精彩演讲。第二环节，尹瑞雪教授和杜东医生集中解答通过网络收集的患者提问。

专题讲座——血友病患者家庭康复训练

杜东医生提到，血友病患者的家庭康复需要通过肌力训练、理疗康复以及辅助性器具全方位进行。首先，建议采用等长抗阻运动（不产生关节活动的运动）来进行肌力训练，防止因反复出血造成废用性肌萎缩的发生，保持肌力的恢复，改善运动功能，从而在肌力得到充分有效的训练下，起到减少出血、保护关节的作用。其次，关节出血病变分为三期：出血期（急性出血，关节肿胀等），炎症期（反复出血，关节囊及滑膜增厚），退变期（关节运动受损，肌肉萎缩，畸形）。血友病患者因为反复出血，且对出血吸收不好，恶性循环造成关节功能退变。如果在家里进行康复理疗，可以选择电疗、光疗、磁疗或水疗。如发生出血，首先采用RICE法，并注射足量的凝血因子，后续采用低频电疗或者磁疗进行康复理疗，有条件可以加用水疗。再次，关节松动术（利用摆动、滚动、滑动、旋转等手法在关节的生理运动和附属运动范围内完成的一种运动）可以帮助各种关节活动度的提升。但需注意的是，在输注适量凝血因子（如20U/kg）后才可进行关节松动术。在康复理疗过程中可以合理借助辅助器具，建议选择有稳定性和一定支撑性的器具，不仅具有保护作用，还能减轻关节压力。最后，尹瑞雪教授总结道，康复理疗是血友病患者康复的重要一环。血友病患者在及时止血后，可以辅助理疗，完全止血后进行适量的肌力训练以及关节松动术。要遵循循序渐进的原则，从简单轻松的训练开始，保证每次训练后进行短时间的休息，以使身体恢复理想状态。此外，对于不同患者，运动的选择也同药物一样，“对症”治疗才会发挥最佳作用。如果有可能，建议患者在专业的康复科就诊，针对其目标和能力制定相应的运动方案，并定期复诊。目前各种新的治疗手段推陈出新，希望大家充满信心，早日恢复健康。

答疑环节

问题1：40岁A型血友病患者，双踝关节经常肿胀，次日早晨消肿，如此反复，走路会有疼痛感。除了止血治疗，应该如何进行康复治疗？

尹瑞雪教授：患者有肿胀和疼痛，可以进行磁疗、无热量超短波，也可以进行低频刺激。晚上休息后次日消肿，提示休息卧位或抬高是有好处的，建议晚上抬高患肢。

问题2：儿童血友病患者，膝关节肿胀变形，软骨、骨质破坏明显，无法伸直，是否有办法恢复正常？关节松动术能达到什么效果？

杜东医生：膝关节肿胀变形，需要判断是血肿还是滑膜增生。患者的软骨、骨质破坏明显，无法伸直，能够采取的康复手段较为有限。骨质破坏达到3期，一般难以恢复，可采用Ⅰ、Ⅱ级关节松动术来缓解疼痛和肿胀。如果想伸直，可能还需外科介入。

问题3：下雨天，脚踝就会酸痛肿胀，请问有何康复或治疗方法？

尹瑞雪教授：首先要排除新出血的情况。患者脚踝酸痛肿胀，有条件的话建议进行磁疗、中频电疗，也可以尝试局部使用消炎镇痛膏药。

问题4：平时不出血的时候，也喜欢戴护膝，感觉走路比较舒服。请问戴护膝会造成关节出血吗？

尹瑞雪教授：一般而言，没有出血的情况下不建议戴护膝，因为戴护膝会减少肌肉活动，使肌肉无法得到更好的锻炼。而出血的情况下需要戴护膝，可以起到一定的保护作用。

问题5：最近在坐位、卧位时左膝伸直非常困难，膝盖下缘疼痛，并且有“咔咔”响声，而在站立、走路时正常，最近没有出血，请问如何治疗？

尹瑞雪教授：在坐位、卧位时左膝伸直非常困难，说明患者的左膝关节活动度有所受限，疼痛、有响声说明左膝关节有损伤。即使最近没有出血，依然建议患者进行自我牵伸，以改善膝关节活动、伸直，如果没有很好的牵伸，保持正常膝关节活动度，膝关节活动度会越来越差。此外还难以判断髋关节活动度是否受限，建议也要做一些适当的髋关节活动训练。杜东医生：有条件的话，患者还可以进行磁疗。

问题6：已经有关节炎了，请问关节炎严重到什么程度时开始理疗获益最大？

尹瑞雪教授：越早开始理疗，获益越大。一般出血停止后，会有积血，有条件可以进行磁疗，以促进积血的吸收。在后期没有出血，但存在肿胀等的情况下，也可以进行一些理疗，如低频电疗、中频电疗以及紫外线照射等。最后，尹瑞雪教授总结道，本次在线患教活动圆满结束，感谢杜东医生对血友病患者康复训练进行专业、全面的讲解。后续患者如果有问题，医院科室就诊，希望广大病友都能获得更好的关节状态。杜东医生提到，希望这次在线答疑活动，能够解决患者的疑问，大家能够从中有所收获。

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