北京皮肤病医院那个好 http://pf.39.net/bdfyy/dbfzl/210403/8810712.html
年4月17日为第33个“世界血友病日”，今年世界血友病日的主题为“适应变化，持续关爱（AdaptingtoChange）”。日前，一场温情、治愈的音乐之旅——“唱响璀璨友生”顺利举办。参与活动的医院血液科副主任医师修冰副教授，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生，独立音乐制作人、同时也是血友病患者的黄健聪先生等。

（左起：黄健聪先生，关涛先生，修冰副教授）

本次活动通过疾病知识科普和患者故事分享，呼吁社会各界携手为中国血友病患者提供支持与关爱。血友病是一种罕见的出血性疾病，患者由于体内某种凝血因子缺失或不足，而导致凝血时间延长，且容易产生出血的症状。据统计，目前我国血友病患者人数约为13.6万，且由于疾病就诊率低、认知和治疗不足等原因，中国血友病患者的诊疗仍面临众多挑战。上海交通大学医学院检验系主任、医院实验诊断中心主任王学锋教授表示：“预防治疗的本质就是规律性的替代治疗，这有助于血友病患者回归正常生活，特别是帮助成人患者继续创造社会价值。然而，目前我国血友病患者的治疗需求并未获得充分满足，人均用量尚处于较低水平。相信在政府有关部门的大力支持和社会各界的共同努力下，我国的血友病防治水平尤其是医保政策必将有进一步提高的空间，加速规律性替代治疗的普及，为中国血友病患者创造出更加璀璨的明天。”《血友病治疗中国指南（年版）》明确提出，随着医疗保险和药品供应条件的改善，我国已具备血友病预防治疗的基本条件，应积极推行预防治疗，以降低我国血友病患者的致残率，提高生活质量。医院血液科副主任医师修冰副教授总结道：“随着血友病诊疗水平逐步与国际接轨，当下中国血友病患者的治疗也正从过去被动的按需治疗或低剂量的治疗方案，向着以预防为主，倡导长期规范化治疗和个体化治疗为主的新治疗模式转变，患者的生活质量有望得到改善与提升。”与许多其他疾病不同的是，血友病患者只需接受长期规律性的规范化治疗，可有效降低出血频率甚至实现‘零出血’目标，回归正常生活。为应对挑战，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生与几位病友共同创建了“血友之家”，旨在建立一个能让血友病患者相互交流、彼此鼓励的平台，通过抱团取暖的方式，实现病友之间的互帮互助，并以集体的力量共同呼吁社会加强对中国血友病患者群体的