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有这样一群人，

他们稍稍磕碰就有乌青，

他们关节莫名其妙红肿，

他们一旦出血，

根本止不住……

对于普通人来说，手上划破个小口子，压根不是什么大事

但对于他们来说，每一次不小心的磕碰，都会带来莫大的伤害······

所以他们又被叫做

“玻璃人”

“玻璃人”，也就是人们常说的“血友病”患者。

血友病是一种先天的、可遗传的终生性疾病。大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。而负重的膝关节、踝关节等处因为常常反复出血，更容易产生畸形。

另外，还可能继发肝硬化、肝炎等肝脏疾病，或者继发某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症等，这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。

04·17世界血友病日

年4月17日，是第33个世界血友病日。为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。

今年的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”（AdaptingtoChange,sustainingcareinanewworld），随着新冠疫情的大流行对出血性患者产生重大影响，这一目标变得前所未有的重要。在过去的一年中，世界发生了巨变，但有一点没有变化：我们仍然在一起。

让

爱

延

续

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爱，让“玻璃人”不再易“碎”

4月11日下午，医院首届血友病分享沙龙圆满举行。

由医院血液科曹祥山主任团队及骨科张厚庆主任一起，与苏州30多位患者及家属带来了综合关爱下血友病管理、血友病骨科治疗及自我注射内容。

综合关爱下血友病管理

——曹祥山教授

血友病骨科治疗——张厚庆主任

自我注射并没有那么难

——汤雪峰护士长

专家讲解后，大家在一起提问交流，活动现场还为儿童患者准备了手绘风筝，放飞希望环节，期待在苏州明基血友病关爱中心