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导语:每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自年起,特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

那么,关于血友病的相关知识,大家都了解吗?血友病是什么?发病的时候有什么症状,小伙伴知道吗?下面,跟随小编一起去了解一下吧!

什么是血友病?

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。这个病常在儿童期起病,最早发现于法国皇室,所以也称“皇室病”。

血友病的主要表现是什么?

血友病最主要的表现是出血,尤其是外伤、手术、磕碰后常常出血不止,但很多情况下表现为无任何诱因、自发性的出血、如牙龈渗血、关节红肿等。

急性出血时,我们可以做些什么?

可执行RICE原则:

1.Rest(制动):受伤后应立即停止运动,让受伤部位静止休息,防止重复损伤以及加重损伤。

2.Lce(冰敷):受伤部位马上冰敷,以减轻炎症反应和肌肉痉挛,缓解疼痛,抑制肿胀。

3.Compression(加压):冰敷过后,对受伤部位使用弹性绷带等进行适当加压包扎,以减少出血和渗出,减轻肿胀。

血友病患者需要注意的事项有哪些?

1.治疗的关键在于早期持续性的规范化治疗;

2.血友病患者生活中一定要注意预防磕碰、外伤,尽可能避免有创检查,操作;

3.如果出现关节出血、肿痛,应当冰袋冷敷,避免热敷;

4.如果要生育,一定要进行产前咨询和基因检测。

目前有什么医疗方法?

学会自我注射是最有效的自救—其实血友病是一种可以被很好控制的疾病,只要定期进行凝血因子的预防治疗,就可以像正常人一样生活学习。而对于很多血友病的父母而言,他们希望社会能给予血友病患者更多的接纳、包容。

在此,小编衷心的希望随着医药科技的不断发展,将来可以由药物治疗替代血友病患者的注射自救,最终,能够将此类疾病根治。

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