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4月17日是第31个世界血友病日
今年的主题是“伸出援手，关心的第一步”
血友病是罕见病中
病患数量相对较多的一个病种
近年来
随着人们对血友病认识的增强
血友病患者有更多的机会
与正常人一样工作和生活
关于血友病
血友病，是一种由基因异常引起的终身性疾病。患者会在创伤后，出现血流不止的现象，另外还有关节肿痛、皮肤瘀斑等症状，如果不及时治疗，不仅会疼痛，还会导致关节畸形、残疾，甚至威胁生命。
因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。这种疾病的发病率只有十万分之一，属于罕见病的一种。
随着医疗技术的提升，血友病的治疗正逐步从按需治疗向预防治疗过渡。定期注射凝血八因子，可以有效控制出血，降低患者致残几率，改善患者生活质量。
伸出援手关爱血友病患者世界血友病日前夕，市二院组织了一场血友病日患教活动。来参加活动的市民赵女士，是一名血友病患儿的母亲。孩子一周岁的时候，因为颅内出血，被诊断为中重度血友病。从去年开始，由于对药物产生抗体，病情急转直下，幸运的是，经过治疗，孩子的病情得到了控制。
患者可享受90％报销比例随着今年以来国家关于罕见病的一系列新政出台
血友病诊疗规范性不断提高
治疗血友病的部分药品增值税征收标准
也从今年3月1日起降至3%
根据常州市职工医保的相关规定
血友病患者按照门诊大病医保政策
在承担每年元的起负线后
可享受90%的报销比例
高于国家平均水平20个百分点
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来源：常州广电·健康事业部·中吴网、医院
编辑：陶燕君
校对：陆人杰、史伟
审核：王燕
投稿邮箱：jkcz
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