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　　被蚊子叮一下就会出血不止，生活中经不起任何碰擦……被称为“玻璃人”的血友病患者是一个不为众人周知的特殊群体，他们渴望着早日走出阴影，从此不再“脆弱”。日前，医院血液病科开展“关爱生命，呵护‘玻璃儿’”血友病联谊会。20多户家有血友病患儿的家庭团聚一堂，互助互勉，交流经验，共同为患病的孩子祈福祝祷，为渴望关爱的幼小心灵注入生命的活力。

　　孔先生的女儿兰兰7个月大时，身上就经常青一块紫一块。起初，孔先生和爱人都没太在意。可到孩子稍大点的时候，一有磕磕碰碰就容易出血不止，而且流血的频次越来越高。家人医院检查。医生说，兰兰的这种“怪病”叫“血友病”，在她的凝血因子里缺乏一种“第八因子”。年幼的兰兰从小就特别安静和懂事，成天在家呆着，孩童间的嬉笑玩耍对她来说只是个遥远的梦想。“这已经是我们全家医院的血友病联谊会了”，孔先生交流了自己的感想，“每次在这里结交到同病相怜的小病友，她就知道自己并不孤单，可以激励着一起走下去。”

　　在病友会上，中医院血液病科主任马兰为小病员们加油鼓劲，用心与心的交流鼓励他们勇敢面对病魔。“血友病并不可怕”，马兰主任介绍说，“只要寻求科学、合理的治疗，并懂得正确的防护方法，孩子们，你们是可以血友病和平共处的。”随后，马主任还为大家详细介绍了血友病的疾病知识和中西医结合治疗方法，还就突发性出血的应急处置和并发症防治等方面知识进行了系统的讲解。急诊科主管护师陆佳还为患儿家长们讲授并演示了注射“第八因子”的操作方法。针对不少患儿家长提出的生二胎注意事项的问题，马主任也作了耐心解答：如有血友病家族史，医院进行遗传咨询。通过基因诊断技术，可以在怀孕期间通过抽取羊水、绒毛等办法，检测胎儿是否健康。

　　据悉，该科举办血友病病友联谊会已有5年之久，累计举办3届，服务对象超过人次。病友会搭建起了医患之间、病友之间沟通交流的平台。通过这一平台，医生能指导血友病患者科学治疗和护理，并从中收集和分析病例资料，促进技术水平的不断提升；患者的疑难问题能及时得到解答，提高对疾病的认识和了解，而且能从彼此的抚慰中汲取战胜疾病的力量。（通讯员袁玥堵薇薇）