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“说实话，我现在已经快忘了走路是什么感觉。”9岁那年的一次意外出血，让关涛彻底丧失了行走的自由。血友病，一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。上世纪70年代的医疗水平以及家庭经济状况没能让关涛接受良好治疗。他的童年是在无尽的疼痛和恐惧中度过的。“小时候的记忆真的特别少，能记得的好像都是周而复始的疼痛。”作为北京第一家非营利性血友病患者组织“北京血友之家罕见病关爱中心”的创始人，这些年关涛一直积极现身于各大血友病公益活动，为提升对血友病认知不断奔呼。“希望以后我们谈到血友病，不再悲情，而是像谈到‘感冒’那样习以为常。”9岁身体，70岁骨龄童年在疼痛和恐惧中度过小时候，关涛的身上就会莫名其妙出现各种淤青，几乎每隔两三天就会发生一次出血。出血后，等待他的，是长时间剧痛的折磨。“疼到要调动身体里边所有力量去对抗疼痛，不吃不喝不睡，24小时后，整个人极度疲劳。”这种情况很快引起了关涛父母的注意，在一位医生朋友的提醒下，医院确诊为A型血友病。“当时医生告诉父亲说，我的血友病非常严重，可能很早就会死。”医院的病房内，父子俩见到了一位血友病患者。“他像个全身被吊起的‘木偶’——所有的胳膊和腿都是半吊的状态，不能用一点力气。”A型血友病的发病群体以男童为主，因为体内缺乏凝血VIII因子，这些孩子出血后往往血流不止。而这种血流不止，其实是在体内，关节，皮下，肌肉等所有有毛细血管的地方。由于血压原因，患者感受到的就是剧烈的疼痛。“当时，真的是没有治疗的药物，唯一的治疗措施就是当你发生出血的时候输入一些血浆，还得是新鲜的血浆。但输血浆是很难的问题，血制品效果也很差。”上世纪70年代的医疗水平以及家庭的经济状况使关涛无法接受良好的治疗，周而复始的出血和疼痛，一直持续到9岁那年——“有一次出血，持续时间特别长，我记得疼了有一个月。后医院看病，回来后我记得她一直在哭。”后来关涛才知道，母亲痛哭的原因：医生诊断当时9岁的他，关节骨质已相当于70岁老人的骨龄。右腿已挛缩到90度，无法伸直。这也就意味着，此后的关涛将彻底失去像正常人一样行走的权利。骑自行车VS坐轮椅同样的血友病，不一样的人生这些年，谈到血友病，关涛手里总是有一张照片，是他和一个人的合影。这人叫亚力克斯·多赛特，他身形矫健，意气风发。这个人和关涛一样，都是A型血友病患者。不同的是，前者是英国的职业自行车运动员，而关涛从9岁那年的意外出血之后，就再也没离开过轮椅，成了“资深残疾”。“他可以当职业运动员，而我当‘资深残疾人’，这个差异有多大？”这些年，作为公益组织创始人，关涛一直积极