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我们都有伤疤，内在的或外在的。无论因为什么原因，伤在什么部位，都不会让你和任何人有什么不同。除非你藏起伤口，不敢面对，让那伤在暗地里发脓溃烂，这会让你成为一个病人，并且无论如何伪装，永远正常不了。
——《唐顿庄园》
”我的生日是年4月13日。
中国最忌讳的数字4和西方最忌讳的数字13，
这诡异组合预示着我的人生将不会一帆风顺。
刚出生时，我很健康，
除了背后多了一个蚕豆大小的血管瘤。
谁知，手术后，我竟然流血不止……
这才发现，我患有因子Ⅷ促凝成分缺乏症，
学名血友病。
6岁那年，我妈骑车带我时被撞倒。
起初我感觉右脸疼，
几天后又变成血管瘤。
当时国内医学界的共识是
血友病人不能动手术，
医院拒之门外。
不能治疗就等同于被判了死刑。
不得已，爸爸医院，
一番紧急抢救之后，我幸存了下来。
医生们事后才得知我有血友病，后怕不已。
我的“奇迹”医院，
甚至还上了报纸，
报道称这次手术“突破了医学上的禁区”。
之后十年，科技发展，
医疗观念也更新迭代——
血友病人只要及时补充凝血因子，
可以和正常人一样的学习、工作、生活。
我经历了无数次的胳膊疼、
腿疼，还有血尿。
每当感觉不舒服，
我就补充凝血因子，
休息几天后就又是一个活蹦乱跳的熊孩子。
只是我的病始终是我妈的一块心病。
医院候诊时，有人主动跟我妈攀谈，
说有老中医能彻底根治血友病，
还热心介绍牵线搭桥。
我妈寄予重望，花重金买老中医的偏方，
天天熬蜈蚣花草大杂烩给我喝。
连喝一个月多也毫无疗效……
我发病疼的满床打滚，生活不能自理，
大家才惊觉受骗上当。
虽然长年被病痛纠缠，但我学业一贯优异：
代表学校参加全国竞赛、
在报纸上发表文章。
即便在初三遭遇车祸，休学三个月，
当年依然以全校第二的成绩考上重点高中。
然而，我的锦绣前程并没有到来，
一纸公文断送了我的大学梦。
教育部、卫生部等部门联合颁发
《普通高等学校招生体检工作指导意见》，
规定患有六种疾病者学校可以不予录取，
包括“严重的血液、内分泌
及代谢系统疾病、风湿性疾病”。
度过了行尸走肉的一年后，我从高中退学。
没上过大学，是我这辈子最大的憾事，
现在想起，心里仍然隐隐作痛，不想多提。
我进入了人生中最黑暗沉重的时光，
找不到出路，看不到希望。
每天混吃混喝自暴自弃，昏天黑地沉迷游戏。
父母对我既担心又失望。
大半年后一次偶然的机会，
我在游戏论坛上
找到了一份做“编辑助理”的工作。
工作内容是维护论坛，发公告，删广告之类，
后来增加了专区建设、新闻的编辑和发布等。
这份工作非常适合我：在家远程办公，
也没学历要求，每月还有多的收入。
编辑助理的工作带我重新走上生活的正轨。
朝九晚五之余，我还重拾了年少时的爱好——写作。
18岁那年，我在虚拟世界认识了她。
当发现自己对她已情根深种的时候，
自卑的我选择逃避，与她断绝了一切联系。
24岁那年，我又在网上遇见了
在重点大学求学的她，
她追问当年不告而别的原因。
我犹豫良久后，写下一篇万字长文，
将自己的病情、人生经历，
所有深藏在心底隐秘的
所感所想都向她敞开。
没想到她收到我的心声后考虑了几天，
竟然表示想和我发展。
我矛盾极了，既梦想和她共度余生，
又担心耽误她伤害她。
如此纠结痛苦的拉锯了一年半，
最终我们还是走到了一起。
如今，我们已喜结连理，幸福美满。
我于年初考进了残联口统招的岗位，
负责民政口，包括残联民政的基层执行，
接待来访群众等，经常挨家挨户通知政策。
与此同时，我也还在努力，
希望实现我的终极梦想——创作电影剧本。
所以说，梦想还是要有的，万一实现了呢？
我为自己的心感到骄傲。它曾受戏弄，曾经心焦，曾遭破碎，却依然鲜活跳动。
——《唐顿庄园》
”故事｜经当事人授权，改编自《不以物喜不以己悲》。
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、freepic
动画原创科普短片by血友之家
系列介绍
—罕见病·暖心科普·系列—
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
制版编辑
皮皮鱼
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