众所周知，国内外的医疗差异是客观存在的，有的时候差异还很大，对于一些公认的医疗观念或许适用于外国，但在国内其实并不能同日而语。尤其是一些先进的理念，往往都是先由国外传入国内，并没有考虑国内的风土人情就一股脑儿的宣传开了，这样便有部分理念和知识就遇上了水土不服，这一节内容就来说说国内外血友病领域存在的差异。
很多人都可以说出最适合血友病患者的运动是什么，首选是游泳，其次是骑自行车，再来就是散步，这是血友病的基础知识，人人都知道。但是，在国内，有些运动是需要一些前提条件的。
我们先来说游泳。的确，游泳是一个最好的运动项目，关节并不负重还能得到锻炼，真是再好不过的运动了。
但是，国内的血友病患者，尤其是成年患者，应该绝大多数都有血友病性关节炎，血友病性关节炎的特征就是，怕潮湿，怕寒冷。所以有关节炎的患者去游泳，夏天可能没什么问题，或者选择在室内的恒温泳池游泳也没什么问题，但是，一旦水温偏低，或者游泳时间过长关节受水气潮湿影响，关节炎就有可能会发作，发作的结果，那就是有可能造成关节出血。
这就侧面反映了国内外医疗存在的差异。有人曾问我，难道国外的血友病人就不得血友病性关节炎吗？国外情况是怎样的？
发达国家的血友病患者，多数享受着充分的按需治疗和预防治疗，他们有先进的理念知识支撑着他们，所以发达国家不少患者的生活和正常人几乎是一样或者说就是一样的。他们很多人有着正常的成长，有着正常的体育锻炼，他们的关节强度和正常人是差不多的，他们的节出血次数远比我们少，所以，他们得血友病性关节炎的概率也比我们低。
即使他们得了血友病性关节炎，医院做关节评估，针对关节的损害程度进行科学的康复治疗，最终会对关节炎进行一个有效的控制。就算控制失败了，进行滑膜切除术、关节镜手术、关节置换术也是比较多见的。就算再不济，关节炎控制失败了，手术也不做，他们也会在运动之前做一次足量的预防治疗，这样运动出血的几率也会小得多。
而我们国内呢？患者们多数处于按需治疗的阶段，还有部分地区，连按需治疗的条件都没有，预防治疗的人数虽然在慢慢增加，但也是少数人拥有的条件，并且预防用量也是远远不够。
国内给我们做关节评估、康复治疗、手术医院并不多，水平也是参差不齐，于是，国内许多患者的血友病性关节炎是处于放任不管的状态，关节炎能够得到改善的患者比例并不高。
所以，由国外传进来的“最好的运动是游泳”，这个观点要在国内通用的话，是要有些前提条件的。
游泳本身没错，它一定是最适合血友病患者的运动。国内有些人很适合游泳，对于一些没有关节炎的，以及关节炎不严重的，并且水温能够一直是26到28度左右恒温的，他们的最好运动的确是游泳。
但有一部分人并不是很适合游泳，有的病人关节炎特别严重的，划两下水就可以出血了。或者水温比较低的，身上又有关节炎的，也是容易出血的。这几类人，他们需要游泳的话，最好事先预防治疗，但很多人还达不到预防治疗的条件。
再来看看骑自行车这个运动。骑自行车，锻炼的是腿部肌肉和膝关节、踝关节的灵活度，让膝关节、踝关节保持在一个正常的活动范围内，进而保护了它们，并延缓这两个关节的磨损。
这个运动看上去也很不错，那么，国内是什么情况呢？
一方面，对于血友病性关节炎很严重的人来说，他们根本不适合骑车，骑车对他们来说不仅没办法锻炼，并且还会加重病情。他们的膝关节或者踝关节已经损坏到了一定的程度，骑车这种反复的机械式的运动，会加速他们关节的磨损，并且，哪怕一次骑车就很可能会造成膝关节、踝关节的出血。
另一方面，室外自行车存在客观的危险性。
我在年有过一次骨折，那是骑电动车摔跤导致的。其实电动车和自行车一样，这种两个轮子的交通工具安全系数都不会很高，尤其是对于我们血友病患者。
在我骨折的前后，我都看过一些血友病患者因骑车摔跤导致的骨折。骨折之前我并不以为然，我认为摔跤怎么可能会轮到我，我才不会摔跤。直到年的那天地上有一摊汽油，我误以为是一摊水，加上又是转弯的地形，我不可避免的摔跤了，造成腿部股骨下段骨折。自从骨折之后，我再也不敢骑两个轮子的车了，如今买了辆三轮车代步，并且有意把速度调低。
在我骨折的当时，我第一时间住进了江西吉安市本地的医院，医院拒绝给我做手术，他们直接对我说：我们做不了，你要去省会南昌做手术。
我对去南昌治疗心存疑虑，主要考虑的是夸地区治疗的报销比例都非常低，对我来说去南昌和去北京都是一样的医疗费用，都比我本地治疗的费用要高出不少。我当时下了最坏的决定，万一不行，直接上北京去手术。
后来在多方会诊的情况下，我最终选择了保守治疗，不手术，也不用去北京折腾，万幸，几个月后我恢复如初。
这就是国内血友病患者的基本境地。我们的身体由于长期缺乏锻炼，体质很差，多数成年患者都有骨质酥松，骨骼特别的脆弱，骑车摔跤这种事故造成骨折的可能性非常大。
而我们国内需要筹集大量的凝血因子并不是一件容易的事，医院尽管有凝血因子，但医院只肯给我二三十支因子，多了就不肯开给我使用，哪怕我的情况那么危急都不肯配合。无奈，我只好用家里的存货，前后一共住院十五天，用了一百六十支因子，能够拿出那么多因子出来治病的，在那个年代的国内，这并不是每个人都能拥有的条件。
最后，也是问题最严重的，肯给医院真是少之又少，医院医院肯为我们做手术，但我也听说有的省会城市都无法给我们手术。所以我们的处境就是，我们只能常年备着药放在家里应付一些小问题，一旦出了大问题，还是得长途跋涉地去大城市治疗，还得承受夸地区报销比例十分低的医疗费用。
而这一切，在国外发达国家会是什么样的呢？
我上面说过，他们的成长和正常人几乎是一样甚至就是一样的，他们的体格与骨骼和正常人几乎是一样的健硕。
他们骑车摔一跤，造成骨折的可能性远比我们要低很多，这是最大的优势，从源头处就解决了很多后续的麻烦。
他们就算是造成骨折了，凝血因子也一定是充足的，医院也不会特别难找，至少，他们拥有血友病诊疗中心。
他们也无需对医疗费犯愁，大多数西方国家的血友病患者都是免费治疗的，而我们一个手术下来往往就是几十万元的费用，如果是在当地治疗，报销比例高点那还好说，花个三五八万也解决了问题，如果是跨地区治疗，这个费用可能就要十几二十万以上了。
这就是差距，这是我们必须要面对的差距。而不是说外国人认为骑自行车是很好的运动，那在我们中国骑自行车就也一样是个很好的运动。中国的血友病人，骑室外自行车的风险是客观存在的，出了事故后非常难以处理，我认为，中国血友病患者不适合骑室外自行车，也不适合驾驶任何两个轮子的交通工具。
实在要用骑自行车来锻炼的朋友，我推荐室内自行车，这样就安全很多了。骑自行车本身就没错，的确是个好运动，但考虑到国情，我还是推荐室内的固定自行车。
有人说，喝水也塞牙，你还喝不喝水呢？你不让骑自行车是不科学的。
首先，我不是不让骑，我只是建议，并非强制，实在要骑的我也从不强行阻拦，并且推荐室内的固定自行车。其次，全国十四亿人中，你见过几个喝水塞牙的？塞牙的人是否有严重的后果？但我接触到的这几百上千的血友病人群里，骑车摔跤导致骨折的事例保守统计不下二十例，可能是我孤陋寡闻，其实案例还有更多。他们的共同之处都是特别难以处理，医院做手术的，有没钱治的，有没因子的，医院不接收的，还有最终骨折没办法恢复而造成残疾的。他们的那种无望我需要血淋淋的都写出来吗？这些难道不值得我们警醒吗？
的确，真正骑车摔跤导致骨折的发生率我们不知道有多少，可能还不到百分之一，撑死了百分之五左右或者还能高点儿，这个数据并不惊人。但我为什么还要冒着被攻击的风险写出那么多文字呢？因为那就像抗体一样，尽管抗体率最高才30％，国内还达不到这么高的抗体率，但每一个抗体患者的那种处境，可不是用百分之百能够形容的。只有当灾难真正发生在自己的身上，你才能够切身的体会，才会对那些冰冷的数据恨之入骨。
我本人认为，国内最安全和最方便的运动应该属于散步。散步的安全系数高，不受场地限制，初步的关节恢复和长期的保持锻炼都可以选择散步。我本人从最初的散步五分钟到后期发展到每天两小时左右的散步，明显感觉到关节的改善，腿部关节变得越来越稳定，体质越来越强壮，同样的，心情也能够越来越好。
很多病友问我怎么锻炼，我首推散步，没场地也可以在家绕着圈走走，安全又方便。只是我们的锻炼需要考虑循序渐进的因素，这个一定要掌握住，不可操之过急。
发达国家的血友病患者，每次出血大多都可以标准性治疗，足量的提升因子含量，足够的治疗三天以上，恢复好之后可以很快的回到锻炼上来，可以很快就恢复游泳、骑车和散步。
但我们国内，多数患者的按需治疗只是输一两瓶IU的因子，而且只有单次的治疗，无法维持三天。恢复好之后也不敢马上锻炼，总是要心里掂量掂量，就怕一个操之过急而造成前功尽弃。这，就是我们不得不面对的医疗差距。
插个新话题，一些小病友妈妈和我说，孩子太小打针太困难，为什么没什么地方给我们安装输液港呢？
我说，这就是国内外差距造成的，发达国家的血友病患者使用输液港的有很多，输液港是一个埋在胸口的输液装置，可以让注射特别方便，省去了打静脉血管的痛苦。但国内并没有在血友病方面普及，具体原因如下：
第一，预防治疗的血友病患者不占多数，输液港更适合预防治疗的频繁注射。第二，肯为医院少之又少。第三，费用偏高，需要大量凝血因子做手术才能安装输液港，凝血因子不能完全报销，部分手术费、器材费也无法报销。第四，需要专业的医生跟进，进行定期的专业护理，并且护理费用平均每天下来也不低。第五，输液港出现问题后，需要找到医院，并且再花费一次手术费用，才能将输液港取出，尽管输液港出问题的概率并不高，常常听说国外患者连着用十几年或几十年。
这就是我们目前无法普及输液港的原因，尽管我本人也十分渴望安装输液港，可是条件根本不成熟，哪怕我医院安装一个，再回到自己的省份生活，我也会每天过得提心吊胆。因为首先没人跟进我，其次，医院做医院帮我护理，最后，出了问题还得去北京再做一次手术解决……于是我只能忍受着每次对静脉进行穿刺，然后尽可能的保养静脉并开发出新的静脉血管，同时默默地等待着皮下注射药物的到来。
还有一种新药，罗氏公司的ACE，皮下注射，半衰期一个月，据说一年的治疗费用是万人民币，很多人就把这药唱衰了，说这药那么贵，别想用得起了。
首先，那是未报销的费用，报销后肯定不需要自付那么多。其次，这是外国人的数据，肯定是标准治疗下的全部费用，同样的药品，卖到国内来，现在谁都不知道价格如何。最后，这是最重要的，国外用凝血因子标准化预防治疗，一个成年人一年可以使用超过万美元的治疗费，差不多是万人民币以上，比ACE翻了一倍不止，但是，我们国内仍然在用凝血因子，并不是完全用不起啊。
我们需要理智地去看问题。不要过于的寄希望于新的疗法，就算永远没有新药，我们用现有的手段也自然可以过得很好。我们要做到的就是用现有的方法保护好自身，别让身体越来越糟糕，然后等待着新的疗法。
也不要去唱衰新的疗法。任何的新药出来之后肯定都特别的贵，那么怎么办？所有人都不要用新药了吗？那新药的研制还有什么意义呢？既然有了新药，我们就需要静静地等待，等待新药的到来，然后等待国家政策越来越好，最终都能用得起新药。与此同时也要用现有的办法积极的治疗，不要因噎废食。
有新药这种事情其实相当的好，这就让我们都有了希望，而人就是应该要活在希望之中，让生活有了盼头。
理智地用现有手段保护自己，然后静静地等待新的希望，理智中充满着阳光，这有什么不好？
这才是最理智的，是每个人都该想到和做到的，一味地用国外的数据吓唬自己，这真是一点儿意思都没有。
以上说了那么多，我们就应该清楚，面对国外引进的新知识和新领域、新经验，它们尽管很好，很先进，但不一定就完全能照搬进我们国内。我们有时也需要多一个心眼，对这些外来的事物进行一个甄别，就算是拿来主义，也是需要做出正确选择的。
下面聊聊抗体的国内外差别。
抗体，也叫抑制物，我在《第一辑》中说到过抗体，这里就算是一个补充说明。
这里先给大家看几张截图，以下截图均来自医院，孙竞教授所著的《抑制物的注意事项及知识更新》：
这里用通俗易懂的语言解读一下。
第一张图，甲型血友病患者八因子抑制物的发生特点。我们先要知道，抑制物就是抗体，约95％以上的抗体产生在50个暴露日之前，超过个暴露日后如果没抗体，基本上就不会有抗体了，暴露日越多，越难得抗体。
暴露日是指接受过凝血因子治疗的日子，一天内无论是打一次因子还是打许多次因子，都累计计算一个暴露日。大家必须把暴露日记录下来，累计50个暴露日后最好检测一下有没有抗体，如果没有的话，95％得抗体的几率就没了。个暴露日后如果没抗体的话，那就基本没什么得抗体的风险了。
第二张图，还是说甲型血友病患者八因子抑制物的发生特点，多数发生在5到10岁以下的儿童，20％到30％的重型血友病患者会有抗体，只有2％到5％的乙型血友病患者会有抗体。
第三张图，血友病抑制物发生的高风险人群。哪些是产生抗体的高危人群？第一，重型血友病患者。第二，5到10岁以下的儿童。第三，20到50个暴露日以内的患者。第四，带有容易得抗体的基因患者。第五，早期接触凝血因子的同时并有疫苗接种、炎症感染、大出血的患者。
第四张图，如何减少抑制物产生的可能性。第一，半岁内尽量不要使用凝血因子。第二，疫苗接种的同时，两天内不要用凝血因子。第三，幼儿早期用因子时，要尽量避免炎症感染、大出血。
第五张图，预防治疗与抑制物产生的关系。预防治疗与抗体的产生不是因果关系，而是时间关系，预防治疗可能会让抗体提前产生。
孙竞教授的另一篇文献，《血友病的预防治疗》，在“预防治疗的潜在危险”中，教授提到“＜2岁患儿过早持续使用凝血因子可能致抑制物发生率增加”。
我们再来看看，南方医院儿科副主任冯晓勤的文献《专题笔谈儿童血友病抑制物管理》，其中的一段话，“儿童血友病患者是抑制物的高发人群。除了遗传性高危因素外，非遗传性高危因素不仅对抑制物的发生发展起着重要作用，还直接影响血友病的治疗策略。”
以下持续摘录该文献内容：“除了血友病基因突变类型、种族、抑制物家族史等遗传性高危因素外，非遗传性高危因素对抑制物的发生亦产生着重要的影响，由于非遗传性高危因素可控，因此，可根据非遗传性高危因素调整临床预防及治疗策略，从而降低抑制物发生率，改善血友病患者生存质量。”
“婴幼儿时期，应尽量避免手术操作，包括放置输液港。对于婴幼儿首次出血的治疗，可采用大剂量、短疗程的方法迅速止血，以降低抑制物发生率。”
“PUP（儿童重型血友病患者）患儿早期手术是抑制物的高危因素，感染和疫苗接种尚无明确证据增加抑制物风险，需要更多的临床对照研究进一步北京治疗白癜风全套多少钱北京治疗白癜风什么时间好
