年9月23日下午，赣医一附院举行血友病多学科诊疗协作组成立大会，医院罕见病的管理又迎来新的篇章。会议由血液内科主任李海亮主持，医务科何钰及段艳宇博士出席会议并致辞，来自各科室的代表共同探讨血友病的多学科管理。

会议同时安排了学术讲座，邀请了中国罕见血液病工作组组长及全国血友病协作组组长杨仁池教授授课。杨仁池教授介绍了中国血友病中心建设情况，也提出了中国血友病防治的终极目标，为医院申请血友病诊疗中心指明了方向。医务科何钰代表医务科发言，医院非常重视和支持血友病多学科诊疗的建设，并配套有相关的扶持政策。

大会主席李海亮主任表示，医院政策的支持下，将整合多学科团队的力量做好血友病的诊治和管理，同时也为参加血友病多学科诊疗相关科室的血友病患者诊治保驾护航。段艳宇博士回顾了赣南血友病的管理发展历程，分享了国内外的成功管理经验，并对未来进行了展望。血液内科副主任刘礼平做了“血友病诊治进展”的讲座。

血友病是呈X染色体连锁隐性遗传的出血性疾病，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血，常在儿童期起病，反复出血导致患儿逐渐出现致残致畸，影响患者的生存质量乃至生命安全。赣南血友病患者由于长期缺乏规范的管理，多数已出现出血、骨关节疾病以及残疾等并发症。血友病的基础防治及并发症的处理涉及多学科协作，形成多学科协作机制尤为重要。年，国家将血友病纳入罕见病名录。年，赣医院成为赣州唯一入选全国罕见病诊疗协作网的医疗机构，并且已成为医院（包括血友病）。同年，血液内科李海亮主任当选为江西省整合医学会罕见病学分会常委。在血液内科、罕见病专项办公室和相关科室的共同努力下，医院决定成立血友病多学科诊疗协作组。

血友病多学科诊疗协作组的成立将使赣南血友病患者得到更加规范和有效的治疗，进一步提升血友病的诊治和综合管理能力。

图文：段艳宇

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