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从患者需求出发助力血友病患者回归正常生活

医师报记者裘佳

我国预计有近3-4万的血友病A患者，而年登记在册的血友病A患病人数仅约1.2万人。血友病A患者长期反复出血，可导致局部疼痛，关节受损，残疾甚至死亡。替代治疗即输注外源性凝血因子制剂，是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法。长期规范补充凝血因子，可以避免或减缓患者发生肢体残疾。

我国血友病患者的诊断率和治疗率均处于较低水平。增加患者对疾病的认识和治疗意识对于血友病的治疗至关重要。因此，医生、政府、公益组织、企业等各方力量积极行动，精诚合作开展了大量患者教育活动。年起，中国开始实行血友病患者登记制度，以进一步提升血友病的规范诊疗水平。

但是，继往的工作大多从医生层面出发，对患者实际的感受和看法了解较少。随着以患者为中心的诊疗观念不断推广，目前患者对疾病的认识和治疗意识如何？实现规范诊疗还存在哪些掣肘？如何更好地推进患者教育工作，实现血友病的规范诊疗？在拜耳医药保健有限公司的协助下，来自全国的血友病患者组织相关负责人相聚北京，共同探讨我国血友病患者诊疗现状、面临的挑战，交流分享患教工作经验与意见。

血友病患者用药很大程度受经济因素影响

在血友病患者中，80%为A型血友病患者，该类患者主要缺少正常人所拥有的凝血因子Ⅷ。替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗的方法。然而，我国人均Ⅷ因子用量远低于相似经济水平的国家。

“对于血友病患者，不同时期对治疗的期望有所不同。”中国血友之家理事长关涛介绍，“年前，我国没有重组Ⅷ因子相关药物，药物不可及，支付跟不上，患者对于治疗的目标仅限于‘不疼’即可。年后，首个重组Ⅷ因子在国内上市，此后医保政策不断推进。如今患者有更多接触社会的机会，其对治疗目标的要求也发生了变化，从‘不疼’逐步到‘不残’，通过积极开展标准预防治疗，回归正常人的生活。”

此外，血友病患者用药很大程度受到了经济因素的限制。长沙友缘血友病关爱中心会长王光介绍，在湖南省对于血友病诊治的扶持力度相对较好，在一些公益机构、拜耳等爱心企业的共同努力下，湖南省的二级市基本实现了药品覆盖和医保报销。然而各地政策和报销比例不同，导致治疗方法、用药存在差异，限制了Ⅷ因子的使用量。

广州荔湾区阳光血友之家黄健勇深有其感，他表示，广州患者可以实现标准预防治疗，很大程度上得益于目前血友病治疗的报销比例较高，与此前报销比例较低时相比，患者生活质量有了很大提升。云南博爱血友病关爱中心会长常显敬则表示，目前云南患者的治疗观念还停留在“不疼”，这主要是受医保报销比例的限制，多数患者仍是按需治疗为主，未来亟需政府加强支持，推动血友病规范诊疗。

凝血因子抗体的产生源于机体免疫反应

抗FⅧ自身抗体的发生是血友病患者最