北京治疗白癜风哪家医院较好 https://baike.baidu.com/item/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E4%B8%AD%E7%A7%91%E7%99%BD%E7%99%9C%E9%A3%8E%E5%8C%BB%E9%99%A2/9728824

说起血液相关的疾病

出镜率较高

又让人毛骨悚然的

一般有白血病、淋巴瘤等

对“血友病”相对陌生

每年的4月17日是“世界血友病日”

是为纪念世界血友病联盟的发起人

加拿大籍的法兰克?舒纳波先生

对于血友病患者的贡献

以及唤起社会对于血友病的正确认知

虽然疾病名称中带着“友”

然而他并不友好

是个特别“娇贵”的朋友

有着一颗玻璃心

血友病是由于凝血因子缺乏所致的出血性疾病。血友病患者的症状是反复出现的自发性出血，常导致关节损伤或畸形而致残。因此自我管理以及对关节的保护和锻炼尤为重要。

血友病A型和B型都是伴性染色体隐性遗传疾病，即“男性发病、女性传递”。历史上的“欧洲祖母”--英国维多利亚女王，便是最著名血友病A的致病基因携带者。她的后代在欧洲各国联姻，导致血友病A致病基因“四处开花”，女王的数位男性后代因血友病A离世。

绝大部分血友病患者为遗传，极少数患者家族中并无血友病史，却不幸患病，主要是基因突变所致。建议有家族史的女性在婚前、产前进行筛查，实现优生优育。

现代血友病管理理念已不仅是简单的诊断和出血后替代治疗，更强调的是如何减少致残率，使患者尤其是儿童期患者获得同其他人一样正常生活的机会。

综合治疗、家庭治疗和预防治疗的开展是实现血友病患者正常生活的保障。其中的预防治疗是指有规律的输入相应替代用的凝血因子制品，保证血浆中的因子浓度能长期维持一定水平，从而减少出血，力争使患儿能够健康成长。预防治疗的顺利开展就需要积极地开展患者的家庭治疗和替代用的凝血因子的自我注射。

血友病患者因缺少凝血因子而容易出血，尤其表现在关节和肌肉损伤出血。重症者在开始走路时就见有关节内出血，主要以膝关节为最多，其次为踝、肘、肩和髋关节。因此除了凝血因子的替代治疗，患者也要重视关节的日常保护和适当的锻炼。

关节上的活动与锻炼应该从小的运动量开始，而后循序渐进规律进行。多做不负重的肌肉伸缩运动，每天坚持2小时的户外运动。游泳、太极、健身操都是不错的选择。除了户外运动以外，在家中也可以进行一系列的关节维护工作，保护关节的稳定，并提升肌肉力量。

对于血友病患者而言，适当的关节维护工作可以增加肌肉的力量，保护并稳定关节，促进关节功能的恢复，使身体更加健康，又可提高生活质量，为病情治疗巩固好身体基础。

除日常锻炼以外，医院进行骨关节超声检查，对诊断及监测血友病骨关节病变起到至关重要的作用。

4月18日（本周三）

我院血液内科将举行

“关心玻璃人”的病友知识分享会

“分享知识使我们更坚强”

年世界血友病日（4月17日）即将到来，今年血友病日的主题是“分享知识使我们更坚强”，号召全社会共同