北京的白癜风医院有哪些 http://baidianfeng.39.net/bdfby/yqyy/

天津市政治协商会议第十四届委员会第二次会议于年1月13日——17日在天津召开，会议期间，市政协委医院姜文学主任再次为罕见病患者谏言，本次姜主任提出的建议如下：

一、现状分析

罕见病，顾名思义是发生率很低的疾病。世界卫生组织定义为发病率低于1/的疾病，而我国定义为发生率低于1/50万的疾病。目前国际上罕见病大约有种，中国的罕见病总人数约为万。那么天津市按万人口计算罕见病患者可达1.8万人。年国家卫健委等五部委发布罕见病目录中收录了种，其中较常见的有血友病（约人）、脆骨病、多发性硬化症、渐冻人（约人），还有很少见的戈谢病（3人）、法布雷（2人）、庞贝氏症（1人）等。这些罕见病的治疗大部分都要依靠昂贵的进口药物，而且需要终身服药，因此，这些家庭存在因病致贫，因病返贫的问题。

党的十八大以来，以习近平为核心的党中央高度重视民生和扶贫工作，确立扶贫目标，提出不能落下一个贫困家庭，不能丢下一个贫困群众，出台多项法规和政策，对罕见病药物临床试验、上市审评、审批等推出一系列优惠政策，为改善罕见病这一特殊贫困群体摆脱困境奠定了坚实的基础。

自年以来，国内先后有北京、浙江、广东、河北、上海、山东及四川等七个地区成立了医学会下的罕见病分会。这些组织在当地积极开展罕见病调研和科普宣传，呼吁政府出台罕见病医保政策，把罕见病药物纳入医保，提高罕见病药物报销比例，极大地推动了当地罕见病事业的发展，使患者受益，取得了非常好的社会效果。

年10月24日，经国家卫健委医管局批准在北京成立了“中国罕见病联盟”，旨在进一步推动我国医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。这些举措都为罕见病事业的发展提供了源源不断的动力。

目前，天津市在这方面还是比较落后的，虽然已将血友病、庞贝氏、戈谢病药物等纳入医保，但仍存在政策上的不合理或报销比例偏低等问题，同时还没有成立罕见病医学分会，缺乏对天津地区罕见病的发病及治疗状况进行普查，许多医生也缺乏对罕见病的认识和诊断能力，给临床工作带来许多困难。由于没有对罕见病进行全面的调研，我们也很难为政府科学决策提供可靠依据。

二、建议：

1、建议尽快成立天津市医学会罕见病分会并开展相关工作。

由天津市卫健委召集遗传学、血液学、骨科、神经科，内分泌科等各个方面专家，组建天津市罕见病医学专科分会，尽快促进天津市罕见病的调查研究，提高其诊治水平，并与国家和其他省市进行对接，推动在该领域京津冀一体化发展。

2、建议尽快把患者急需的罕见病药物纳入医保。

罕见病种类繁多，患者需求各异，但是他们共同的愿望是有药可用。据了解，目前，我市医保局对罕见病中的戈谢病，庞贝氏症出台了报销政策，这在全国也是走在前列，缓解了这些家庭的看病负担，但是还不能满足他们的实际需求，希望医保局能在此基础上，进一步扩大报销范围，推出更合理的政策，解决更多罕见病患者看病难、看病贵的问题，具体建议如下：

（1）把戈谢病、庞贝氏症，多发性硬化症，等几种罕见病纳入门诊特殊病，进行统一管理。这有助于减轻患者负担，也节省医保资金和卫生资源。

（2）提高戈谢病和庞贝氏症患者的报销比例。

目前，他们是阶梯式报销，即用的药物越多报销比例越低，导致患者不敢使用正常剂量，影响治疗效果，比如一个戈谢病女孩正常应该一个月使用6支药，但为了减轻负担只用一支药维持，这种政策极不科学。希望医保局取消阶梯式报销政策，统一报销比例，帮助他们足量用药，把疾病对患者身体的破坏性影响降到最低。

（3）把多发性硬化症患者急需用药“奥巴捷”纳入医保。

该病是一种中枢神经系统免疫性疾病，易复发，易致残，主要发生在青壮年时期，女性居多，我市约有多名患者。年7月该病的首款有效药物“奥巴捷”获准上市，但价格昂贵，患者服用每月需花元，无法承受。如果纳入医保，将使众多多发性硬化患者受益终生，避免残疾和丧失劳动力，挽救一个人和一个贫困家庭，最终减轻社会的负担。

(4)把罕见病患者康复治疗的费用纳入医保。

罕见病的治疗包括药物和康复，两者缺一不可，相辅相成，甚至康复治疗可以降低药物的使用剂量。年，市人社局等四部门联合印发《关于医疗康复项目医保支付和管理有关问题的通知》，把67项医疗康复项目纳入医保，但遗憾的是最需要康复治疗的罕见病患者不在此报销范畴。希望医保局尽快把他们的康复治疗纳入门特支付范围，满足其康复需求，尽量减少他们的残疾程度，使他们重新融入社会。总之，通过我们全社会的共同努力使罕见病的未来不再罕见！

天津市友爱罕见病关爱服务中心

中心简介

天津市友爱罕见病关爱服务中心（TianjinLoveandCareServiceCenterForRareDisorders简称TCRD），原名天津血友病联谊会，成立于3年，是一家由血友病患者自发成立的民间公益组织，主要从事血友病等罕见病群体的关怀和服务工作。