11月11日星期三上午，无锡血友之家一行11人代表全市血友病患者及家属，前往市民中心服务大厅，将一面精心制作，写有“心系血友传佳话为民解忧暖人心”字样的锦旗敬赠给无锡市医疗保障局，真诚感谢无锡市医疗保障局成立后对本市血友病患者群体的关怀和帮助。

“感谢无锡市医保局对血友病人的真心关爱。”无锡血友之家会长徐晨达代表患者和家属讲到，“从我们第一次到医保局提交建议材料，医保局就认真接待、耐心倾听我们的诉求，并安排韩副处长负责与我们随时沟通和联络，及时解医院少、看病难的问题，真的很感谢你们!”

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A和血友病B两种,患者体内因缺少凝血因子导致凝血功能障碍。前者表现为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，后者表现为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，目前尚无法治愈，患者需要终身注射凝血因子进行维持治疗。

近年来，国家和江苏省陆续出台许多医保惠民政策，血友病患者也是受益人群，尤其是年《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》（卫办医政函号文件）和年《省卫生厅办公室关于进一步做好血友病医疗服务的通知》（苏卫办医17号文件）下达，把血友病纳入门诊特殊病报销范畴，并把血友病治疗药品纳入国家医保目录予以报销，极大减轻了患者看病负担。并特地注明，血友医院药占比的管理模式。

但无锡市职工医保和居民医保的门诊特殊病报销限额自年上述两份国家和省级文件下发执行以来一直没有参照物价水平和药品售价增幅进行相应调整提高，远落后于江苏省内周边城市。且无锡医院长医院医院医院，彼此之间医保结算不互通，患者只能单选其一，郊县偏远乡镇的患者医院面临路程远、候诊时间长等问题，日常门诊就诊开药非常不方便。

鉴于上述问题，无锡血友之家在会长徐晨达的带领下，综合全市血友病患者面临的实际困难和切实需求，于今年四月份向无锡市医疗保障局提交了三点建议：

1提高本市血友病职工医保和居民医保门特报销限额和报销比例。血友病患者医院门诊（急诊）输注凝血因子做定期维持治疗，很少住院治疗，提高门特报销限额和门诊报销比例能够真正减轻其负担。

2增加本市范围内医院数量，减少血友病患者就诊路程和候诊时间，达到血友病患者就近治疗、方便治疗的目标。

3按照《版国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险的药品目录》同步更新已经整整8年没有更新过的《无锡市职工医保、居民医保门诊特殊病种用药子目录》下的“血友病用药品种”子目录，将治疗血友病A型（甲型）的药品重组人凝血因子VIII和用于治疗血友病B型（乙型）的药品重组人凝血因子IX纳入职工医保门特用药子目录，并按照国家标准制定符合无锡市实际情况的报销比例。这个需要医保局联系人社局医保管理系统工程师更改后台数据，无锡市居民医保血友病用药报销目录已同步更新，仅需调整职工医保门诊特殊病血友病用药子目录。

无锡市医疗保障局待遇保障和医药服务处韩副处长热情接待了无锡血友之家的各位患者和家属代表，仔细聆听并详细记录了无锡血友之家会长徐晨达提交的相关建议材料。她表示：“我们市医保局只是做了自己份内的工作，得到老百姓的肯定和赞扬，我们很高兴。参保群众的需求就是医保工作的目标，市医疗保障局针对血友病患者提出的上述三点需求，近期积极部署并开展了相关工作。经无锡血友之家多次向无锡市医疗保障局沟通反映后，无锡市医疗保障局领导也高度重视，本着关爱血友病特殊群体，求真务实，为血友病患者即时治疗提供帮助和保障的目的，近期采取了一系列切实而高效的行动。

第一，市医疗保障局于年7月31日下发了工作文件，医院（仅限16周岁以下儿童）和医院为本医院。至此，本市医院已医院、医院（南院区、北院区）、医院医院（医院仅限儿童患者就诊外，医院职工医保和居民医保患者均可定点后直接刷卡结算）。

第二，上周无锡市医疗保障局刚刚就包括血友病在内的门诊特殊病种医保政策调整方案，下发了调查问医院的相关科室主任手中，就本市门诊慢性病和门诊特殊病种的病种扩充、医保报销政策和用药目录调整广泛征询医疗专家的意见和建议。现在所有的调查问卷已回收到位，下一步将根据各病种患者群体的具体需求和面临的实际问题，充分考虑患者、医院、医生等各方面的反馈和建议，争取在今年年底之前出台包括糖尿病、高血压、红斑狼疮、克罗恩病在内的无锡市医保门诊慢性病大市统筹政策调整方案，在明年年出台包括血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤、精神病在内的无锡市医保门诊特殊病种大市统筹政策调整方案，届时包括血友病医保门诊限额和医保用药目录的调整问题会逐一解决。

第三，无锡市医疗保障局正在会同江阴市医疗保障局和宜兴市医疗保障局共同推进基本医疗保险和生育保险大市统筹工作，无锡市医疗保障局将按照国家和省有关规定，统筹研究包括血友病在内的我市医保门慢和门特待遇政策，不断提高参保人员的医疗保障治疗。市医疗保障局充分理解患者和家属们的急切心情和迫切需求，但市级层面的医保政策的制定和出台需要一定的时间论证统筹协调，也请各位患者和家属能够理解，也欢迎大家对我市医疗保障工作进行监督，感谢各位血友患者和家属对无锡医疗保障工作的支持。”

“医疗保障是一项重要的民生工作，关系到人民群众的健康权益。”临告别，与韩副处长合影留念时，无锡血友之家会长徐晨达再次恳切地说道，“衷心希望无锡市医疗保障局能够早日出台新的血友病门特报销政策，尽快解决血友病基本医疗保险门特限额过低的问题，以解患者燃眉之急，快点再快点！拜托了！”

随着我市经济的持续发展，以及我市医疗保障局的建立，本市的基本医疗保险保障水平也在稳步提升，医疗卫生建设变得更加完善。我们相信未来达到国内发达地区用药水平的目标离我们不会太遥远。到那时，无锡地区的血友病患者“不疼”“不残”，像正常人一样学习工作生活的愿望就能够实现。

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