4月17日，“世界血友病日”之际，罗氏携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”，拥抱告别轮椅的未来。权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，深入探讨血友病诊疗现状，展望中国血友病“0计划”的蓝图。

实现“0出血”梦想

血友病现状：多难题

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，目前社会认知度不高、规范化预防治疗不足、现有治疗手段存在一定局限。患者长期面临诊断率低、治疗依从性差、致残率高等难题。

血友病现状：高负担

数据显示，残障的血友病患者

14岁以下

约占50%

18岁以上

高达90%

不仅极大影响了患者生活质量，其家庭也背负着沉重的疾病负担。

多方努力实现梦想

对于血友病患者来说，最大的挑战是患者终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者甚至没有明显外伤也可能发生“自发性出血”。因此，需要通过多方努力，帮助血友病患者实现“0出血”梦想。

助力“0计划”启航

为了帮助血友病患者走出困境，中国血友病“0计划”应运而生，助力血友病诊疗实现从专业领域到疾病科普等各方面的升级完善，给予患者及其家庭全方位的支持。项目将组建专家委员会与临床组、检验组、护理组、儿童组、平台组五大组委会，将通过不同模块相互协作，助力血友病诊疗实现从专业领域到疾病科普等各方面的升级完善。

杨仁池教授

项目专家委员会成员、

中国医院

血栓止血诊疗中心主任

中国血友病“0计划”代表着患者们“0出血”、“0靶关节”的梦想，也意味着诊疗路径的闭环。这些目标不仅依赖于创新、有效的治疗手段，更离不开社会各界的群策群力，在血友病诊疗的各个环节，真正做到“以患者为中心”的全程管理。这也是我对“0计划”未来发展的期待。

作为一名血友病患者，我对广大病友的困境与渴望都感同身受。近年来，血友病诊疗水平不断提高，通过长期规范化的预防治疗，“0出血”不再只是梦想。而我们要做的，就是让更多患者被覆盖到，切实从这些创新与进步中获益。

关涛

北京血友之家罕见病关爱中心理事长

共创“0出血”生活

中国血友病“0计划”的成功启动，承载着社会各界的大力支持。未来，项目将实施“搭平台、建标准、树规范”的三步走战略，以更成熟、完善的诊疗生态圈，逐步构建中国血友病防治的美好明天。

周虹

罗氏制药中国总裁

经过多年发展，中国血友病防治水平已经取得了长足进步。我们有幸见证并参与了这份“巨变”。秉承“先患者之需而行”的理念，我们将一如既往地积极响应国家号召，与各方通力合作，不断探索血友病诊疗的中国式路径，加速创新治疗方案的可及性，帮助更多患者拥抱“0出血”的自由生活。

以患者为中心、将每个患者的健康及幸福放在第一位是我们的价值观，而这也是我们坚定支持中国血友病“0计划”的初衷。我们期待通过“0计划”这一平台，支持专家委员会工作，共同建立完善血友病诊疗生态圈，加强与各方的交流协作，共同推动中国血友病诊疗水平的提升。

幸松邦彦

日健中外制药有限公司董事长

贝晓超

中国红十字基金会副理事长兼秘书长

当前公共卫生与医疗保障对罕见病的覆盖和保障尚有待完善之处，需要各界力量共同助力搭建多层次医疗保障体系。希望中国血友病“0计划”能成为一根纽带，将