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讲述人:CyrilDuBourdieu,
居住在加拿大的Newfoundland文章编译自加拿大血友病协会宣传资料《关于血友病的一切--给家庭的指南》,第15章
辗转于诊疗
亚当(Adam)出生的时候是个健康的大胖小子。他慢慢长大,我们有时候会在他的肋骨和身体的其它地方发现过一些小的青紫,但没特别在意。直到他9个月大的时候才去做了检查。
医院,虽然距离很远,但已医院了。他之前做过几项血液检查,其中一项进行的针刺导致他的手臂出血。他的手臂肿了三倍粗,失血达到全身血量的三分之一,在重症监护室住了一星期,并输了血和血制品。
最终医生告诉我们,孩子得了重度血友病甲(八因子缺乏)。我们当时离家很远,很害怕,而且对这种病一无所知。医生让我们把亚当转到离家最近的血友病治疗中心,在英里以外的圣琼斯。我们的生活从此改变。
在血友病治疗中心,我和我妻子感到恐惧、愤怒和焦虑,但我们也找到了朋友,重拾了对未来的希望。那时候是90年代早期,新闻上全是关于血液制品出现问题的各种消息。在亚当被诊断出得了这个病之前,我们从来不会