白癜风早期有哪些症状 http://pf.39.net/bdfyy/bdfjc/190708/7282164.html 慈善公益报（本报记者李济慈）编者按： 即将到来的4月17日是“世界血友病日”。唤起社会大众对血友病的正确认知，使人们更多了解关爱血友病患者，是确立这一纪念日的宗旨。 血友病是一种凝血功能异常的遗传性疾病。近年来，我国政府部门、医疗机构和学术组织格外重视血友病患者的治疗与生存情况，逐步提高医保报销额度、降低患者自费比例、保障患者获得标准预防治疗。与此同时，慈善组织也积极完善援助机制、建立援助项目，为提升血友病患者的健康指数和生活质量发挥了显著的作用。中华慈善总会发起的百因止慈善援助项目就是其中之一。通过5年倾情倾力的实践，使一个个曾陷入疾患、经济与精神多重困境的血友病患者及家庭成功重回希望之地。鲜红的锦旗寄深情。中华慈善总会百因止慈善援助项目办公室接受长沙患者赠送锦旗 “当医生说这个病无法治愈时，我感觉天都要塌了。作为家长我无法接受这个事实。”宁宁(化名)出生6个月时被确诊为重度甲型血友病，这一晴天霹雳让宁宁母亲万般心碎。“别的孩子可以玩滑板、骑小车，但这些对于宁宁来说太奢侈了。他必须靠凝血因子才能防止身体出血，一周需要注射两三次。注射凝血因子就像补充能量一样，只有能量充足我才敢让他出去玩儿。” 如果从幼儿时期有规律注射凝血因子，就能够有效进行预防性治疗，防控自发性出血，但这也意味着每年高昂的用药支出。沉重的经济负担与精神压力常常令患者家庭深陷绝望，不得不在真实而残酷的现实中与命运纠缠搏斗，通常只有患者及家人才能真正体味到其中的艰辛与无助。小宁宁是百因止慈善援助项目受益者之一 宁宁母亲在为孩子奔波求医过程中，无意中听说了中华慈善总会百因止慈善援助项目，这令她在无望中看到了一丝希望。递交申请后，宁宁也加入进来。购买百因止凝血因子药品经医保报销后，还能领取到部分资金援助。其中既有来自捐赠方武田中国的援助款，也有来自当地慈善组织的配捐善款，让捆绑在宁宁一家人身上的经济和精神枷锁渐渐松解，希望的阳光再度投入他们的生活。项目的缘起 时间回溯到年3月18日，《慈善公益报》发表一则消息——《中华慈善总会百因止慈善援助项目正式启动》。报道介绍，“该项目旨在建立中华慈善总会、地方慈善组织、医疗保险机构、社会各界力量多方共助模式，以切实减轻血友病患者及家庭经济负担，改善患者生活质量。”百因止慈善援助项目办认真准备资料，参加中华慈善总会AAAAA级社会组织评估工作 百因止慈善援助项目是中华慈善总会接收武田中国捐赠所设立的贫困及中低收入血友病患者慈善救助项目，帮助患者长期、规范接受国际领先的“非血源性”重组凝血因子药物治疗。中华慈善总会联合项目实施地区慈善组织及社会各界采取分步实施方式在全国逐步开展，形成合力共同推进。百因止慈善援助项目办工作人员工作场景 随着百因止慈善援助项目的不断展开，中华慈善总会通过与爱心药企合作，将原本价格昂贵、令患者望而兴叹的药品转化为实实在在的援助，使一个个陷入经济与精神双重困境的大病患者从悬崖边缘走向希望之地。 百因止慈善援助项目运行5年来，累计发放善款.4万元，动员地方慈善会配捐.2万元。通过多方共付模式，惠及患者上千名，在部分地区患者实现了用药“零自付”，从根本上减轻与消除了血友病患者及其家庭的重负。母亲的欣慰 作为一种凝血功能异常的出血性疾病，血友病属遗传性罕见病之一，患者被称为“玻璃人”。尽管只有万分之一的发病率，但也意味着在我国有十余万名血友病患者，会伴随终身出血的危险，需要时常忍受着因出血所导致的关节、肌肉疼痛。若不及时接受规范化、系统化的治疗，患者将会导致终身残疾，并可能危及生命。 目前，我国有13.6万名血友病患者，其中A型血友病约占总数的80%-85%。其症状主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，或是胃肠道、中枢神经系统等内部脏器出血。如患者反复出血且不及时加以治疗，则会导致关节畸形或假肿瘤形成，严重者将危及生命。 与许多遗传性疾病不同，血友病患者只需接受长期规律性、规范化的治疗，便可有望实现“零出血”，回归正常生活。因此，百因止慈善援助项目等无疑将成为众多血友病患者的福音。 宁宁今年4岁，正在百因止慈善援助项目的陪伴下慢慢成长。爱玩儿爱笑的他看上去与其他孩子并无不同。“凝血因子药品虽然很贵，但有了医保报销政策，加上慈善组织与爱心人士的援助，让我们的生活变得不再艰难。我相信未来的日子里，孩子们的生活会越来越好，他们同样可以在雨中玩耍，在草地上奔跑!”望着孩子的身影，宁宁母亲欣慰地说道。患者的福音 近年来，我国政府部门、学术组织和社会各界都更加重视血友病患者的治疗与生存情况，提高医保报销额度、降低患者自付比例是保障血友病患者标准预防治疗的前提，而建立健全慈善援助机制，兴办慈善援助项目，亦是提升血友病患者生活质量的有效手段之一。 不止于一般性的药物治疗，百因止慈善援助项目还在不断拓展救助范围及深度，对患者实施更加有效的慈善援助治疗。 与出生在沿海城市的宁宁不同，如今已年逾40的阿强(化名)来自一个农村家庭。由于缺医少药，儿时的他只有在流血不止或血肿极为严重的情况下才靠输血缓解，多年来饱受病痛折磨。18岁时，阿强身上的十二处大关节已无一完好，只能依靠拐杖生活。 阿强的遭遇也是我国众多成年血友病患者的一个缩影——幼年时未能得到及时有效、剂量充分的预防治疗，导致关节反复出血，不断积累的损伤发展为不可逆转的病变，成年后很多人因病致残。当病情发展到这一阶段，注射凝血因子已经无法改善关节的病变畸形，患者将面临终身依靠拐杖或囚于轮椅的困境。阿强在中华慈善总会百因止慈善援助项目支持下接受治疗 为了使这些病重患者获得更为有效的治疗，中华慈善总会联医院于年8月创新性地设立了血友病援助领域首个手术与康复治疗援助项目，在缓解用药负担基础上，帮助患者进一步接受手术康复治疗。患者当年领取的援助资金达到上限后，可在下一年度继续申请援助，以保障治疗的长期与稳定，有效减少致残致畸状况发生，逐步提升患者的生活质量。 年，在爱人支持下，阿强先后进行了三次关节置换手术，置换了四个关节。他两次申请手术治疗援助，共获得援助款4万元，术中使用的上百支百因止药品，也通过百因止慈善援助项目获得了一定比例的援助。3次手术都很成功，经过术后恢复，阿强的病痛大大减轻，行走能力极大恢复。看到如今弃掉拐杖步履蹒跚的阿强，无不令人为之动容。阿强感激地说：“如果不是慈善援助，我不可能改变命运。如今我也可以摆脱轮椅，丢下拐杖，自己行走了。我要感谢爱人的不离不弃，感谢医生的高超医术，更要感谢中华慈善总会与爱心企业的大爱援助!”阿强与医生合影笑容重新回到了阿强与妻子脸上 血友病治疗并非一门单一学科，而是需要多种学科、多个科室共同协作，才能为血友病患者保障身体平安，实现生活自由。而康复治疗在其中又扮演着非常重要的角色。当患者急性出血及接受手术后，及时有效的康复治疗可以减少出血量与出血频率，促进积液吸收，减轻关节疼痛，改善关节功能。 小超(化名)就是正在接受百因止慈善援助进行康复治疗的患者之一。一个被确诊为血友病（A型）的小患者在百因止援助项目支持下接受预防治疗 小超1岁时被确诊为甲型血友病，至今已是第12个年头。照顾小超的这些年里，妈妈积累了不少经验。“当时孩子的右肘经常出血，导致胳膊不敢屈伸，活动受限。后来在医生的建议下做了一次康复治疗，感觉效果明显。”从此以后，除了日常注射凝血因子，小超妈妈还经常带他进行康复理疗。小超共申请过3次康复治疗援助，累计获得多元援助款，让小超和家人减轻了生活与心理压力。 “医院做一些电疗、冷疗，还有中医针灸等。陪他做康复的时候，我也学会了一些按摩手法，会在小超用药后在家帮他进行康复。长期坚持下来，我感觉孩子的胳膊比以前有劲多了。”小超妈妈说。 自百因止慈善援助项目运行以来，援助力度不断加大，手术治疗援助两次新增了援助手术类型，康复治疗也放开了对医疗机构的限制，为众多血友病患者带来了福音。在援助开展近4年的时间里，项目已累计发放援助款余万元，惠及全国50多个地区的余名血友病患者，让他们看到了摆脱轮椅拐杖自由行走的希望。 药品凝结患者血液，善举汇聚社会爱心。历经5年探索实践，中华慈善总会百因止援助项目正在不断完善运作流程，提升救助质量，在捐赠方与各地慈善会的大力支持、协助下，给予血友病患者以宝贵的经济援助与精神支持。患者的微笑、家人的欣慰，正在不断化作慈善与医务工作者的前进动力，推动项目走向未来。中华慈善总会项目部及百因止援助项目办负责人接受捐赠方拜访 善路已定，来日方长。中华慈善总会百因止项目负责人在接受《慈善公益报》记者采访时表示，今后将会继续与爱心企业深入合作，与广大患者一路同行，共解人间病痛，共渡生命难关，为患者及家庭倾心尽力，去创造更加健康、美好、幸福的新生活。本版照片由中华慈善总会百因止慈善援助项目办公室提供
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