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4月17日

世界血友病日

●　年4月17日，是世界血友病日，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。

●今年世界血友病日的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”，在过去的一年中，世界发生了巨变，但有一点没有变化：我们仍然在一起。

1.他们不是“玻璃人”

——了解罕见的血友病

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●根据年世界血友病联盟调查显示，目前中国登记在册的血友病患者约1万4千人，而根据发病率推算，只有约三分之一的病人进行了登记。同时我国血友病治疗率非常低，有超过30%的患者不治疗或偶尔治疗，很多患者错过血友病早期诊断和最佳治疗时机，为疾病有效控制带来极大障碍。血友病是典型的遗传性出血性疾病，主要包括甲型及乙型血友病，因患者体内缺乏凝血过程中所需要的凝血因子VIII或凝血因子IX，导致凝血时间延长，严重者容易产生自发性出血的症状，且出血以关节和肌肉为主，严重危害患者的身体健康，据不完全统计,我国18岁以上的血友病患者残疾率高达93%。虽然目前还没有治愈血友病的方法，但利用现有的替代疗法，可以将患者血中凝血因子提高到止血水平。通过补充相应的凝血因子，出血即能够停止。通过尽快治疗，可有效减轻疼痛和对关节、肌肉和器官的损害。

2.那血友病是如何治疗的呢？

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●由于我国地域广阔，医疗资源、诊疗水平发展不均衡，医保政策落地情况不太一样，导致了不同地区之间的血友病规范化治疗存在很大差异。血友之家理事长关涛介绍：“目前中国的血友病诊疗面临着诊治率低、致残率高的现状。因为费用问题，有些地方按需治疗都做不到，很大程度的限制了血友病患者采取长期有效的治疗。我们希望在血友病的治疗领域、治疗药物、报销政策上能够有更多的突破、更多的完善，加速预防性替代治疗的普及，未来能够有更多的药物用于血友病的治疗，甚至有朝一日基因治疗也可以引入到我国，造福更多的中国血友病患者，给更多的血友病患者和家庭带来希望。”

随着医学研究不断取得突破，各种罕见病基因治疗手段相继问世，治疗血友病的创新药物研发也取得了巨大成功。近期，作为全球第一个非凝血因子类血友病药物Emicizumab（ACE）在美国及欧盟已正式获得批准，用于血友病A抑制物患者的常规预防治疗，备受各界瞩目。Emicizumab是一种重组人源化的双特异性单克隆抗体，通过每周一次皮下注射，显著的降低了A型血友病抑制物患者的出血事件，开启了血友病领域治疗新的里程碑。杨仁池教授呼吁：“作为一个长期从事血友病工作的医生，期待能够看到ACE尽快在中国上市，让我国的血友病患者能够像欧美患者一样，得到很好的治疗效果，提高中国患者的生活质量。“

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●血友病是一种自发性出血性的疾病，是由于体内的凝血功能障碍所导致的一种疾病。

血友病的轻症患者看起来与常人无异，但有血友病的患者，会因为一点点小伤而出血不止，从而危及生命。最明显看到的现象就是血友病患者牙龈出血，正常人拔牙后很快就止血，而血友病患者会一直流血不止，会看到一口口的血，看起来非常吓人。而轻症血友病患者的一个明显治疗方法就是输血浆，也是轻症患者的首选方法。一般主要定时去输血浆，保持体内的凝血功能，注意安全，可以和正常人一样生活。

血友病患者需要输血浆，那就需要血库里面有足够的血液，那才能保证血浆的供应。

所以关爱血友病患者，你我同行，献出我们爱心的一份血，不但可以让血友病患者更好的生活，也可以有益于我们自己的健康。

编辑：郝雨彤

审核：韩京京卫巍高昊