为关心血友病患者，有效控制血友病患者的疾病发展，提高患者对疾病的认识和预防能力，医院血液科于5月29日举行了“血友病健康座谈会”，参加座谈会的有血液科医护人员和靖江市以及周边地区的血友病患者、家属。座谈会上，血液科主任孙淼与血友病患者及家属一起探讨患者的心声，陈浩月医师讲解了“血友病的发展和趋势”，朱佳艳护师讲解了“血友病家庭治疗”，并对患者进行了用药指导，包括药理作用、用法、注意事项等。通过这次健康座谈会，让患者（家属）了解到家庭预防性治疗的重要性，要积极学会自救和预防，可以通过及时或预防性补充、防止出血并发症和其他综合关怀的治疗措施，获得接近正常人的生活质量和生存期。据初步统计，我市血友病患者有30余人，血友病A患者有28人，血友病B患者有2人，相对各城市的患者比例，我市的血友病患者发病率偏高，市民对该疾病的认识度不高、预防能力不强也是导致此病发病高的因素，可以通过认识血友病遗传方式进行避免，尤其是有血友病家族史的患者要严格婚前检查，加强产前诊断，从而减少血友病患儿的出生，准妈妈在妊娠第8-12孕周，通过胎儿镜羊膜穿刺或绒毛取样检测，在产前诊断胎儿是否患血友病。目前，血友病的主要治疗是替代治疗，意思是按需补充血友病患者的凝血因子达到治疗效果，有规律的静脉注射缺乏的凝血因子，以控制出血、避免并发症，减少出血机率、保护患者肢体功能。凝血因子属于天价药物，很多患者承担不起药物费用，为减轻这类患者的经济负担，中国慈善总会专门制订了援助计划，并在很多省市执行医保政策，但这项政策还未在靖江实现，呼吁社会各界关心我市血友病患者，为血友病患者（家属）提供一些方便和减少费用。靖江市血友病咨询与治疗单位：医院血液科-

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