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SPK08

区分骨关节炎

和血友病性关节病

由于如今成功和安全的替代治疗，血友病患者的预期寿命已接近一般男性人群。随着年龄的增长，血友病患者不仅会出现与血友病性关节病相关的典型症状，还可能因骨关节炎（OA）而出现关节主诉。

血友病中最常见的受累关节是踝关节、膝关节和肘关节。在骨关节炎（OA）中，涉及大关节（例如膝关节和踝关节）但也涉及小关节（例如远端指节关节、掌指关节）以及脊柱。关节主诉相似，过度使用或不活动后感到疼痛、僵硬和关节肿胀。

血友病性关节病的发病机制与OA具有共同特征，但也存在明显差异。尤其是软骨退变和相关的软骨下骨变化与OA中的发现类似。与炎症介导的关节疾病（例如类风湿关节炎）相比，滑膜变化与退行性骨关节炎（OA）共有更多的特征。囊肿形成是血友病性关节病的典型特征，而在OA中仅观察到小的软骨下囊肿。

治疗因血友病性关节病和骨关节炎（OA）导致的不适具有相似的目标：缓解症状、预防进展以及维持功能和参与。

SPK10

预测关节损伤

尽管增加了预防或阻止关节出血的治疗方法，关节病仍然是血友病的重要合并症，并对生活质量产生重大影响。检测早期关节损伤，甚至比这更好——预测关节损伤对根据个体需求定制治疗方案至关重要。

可用的工具是临床评估、影像学方式和关节组织周转的潜在生化标志物和发展血友病性关节病的遗传风险因素。将讨论这些工具的优点和局限性。

在临床评估中，出血频率历来是评估治疗有效性的主要参数。它显然与关节损伤有关，但有一些注意事项。随着治疗的改进，显性出血频率几乎归零。这是否也能完全预防关节退化仍有待证明。功能评估工具可以检测早期的关节功能障碍，但并不总是与影像学的关节异常相关。

超声和磁共振成像（MRI）可显示早期、可逆的关节改变。影像学上观察到的滑膜肥厚会增加未来关节出血的风险，并且与关节病的进展有关。MRI只能在一项研究中评估单个关节，检查时间长，价格昂贵并可能需要对儿童患者进行镇静。超声可以更容易地用于多关节评估和随访检查的筛查方法。

关节组织损伤的生化标志物尚未在临床中使用。它们在关节出血不久后增加，可检测到活动性炎症，并可预测血友病性关节病的进展。需要确定它们是否在个体层面有用。

此外，遗传因素可能会影响关节出血的结果。在未进行一级预防的A型血友病儿童和青少年的队列研究中，参与炎症和免疫调节的遗传标记的子集与运动范围的异常相关。这些发现尚未证实，也尚未在个体层面有用，但支持制定风险评分以预测关节损伤的发展和进展。

总之，随着不断变化的血友病治疗环境，需要新的结果模式以评估治疗的有效性。如果我们能够预测关节损伤，个体化治疗最终可能预防关节病。

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患有出血性疾病的儿童：

儿童心理学家可以做什么？

在比利时Leuven医院的血友病中心，一个多学科团队负责照顾出血性疾病患者。当面临患有严重出血性疾病的儿童和青少年，儿童心理学家在诊断时与所有这些患者及其家属见面。在他们的整个治疗过程中，进一步提供心理随访。

团队中儿童心理学家的可用工作时间是有限的，要明智地花费他们的时间。因此，重点主要在心理教育和预防以及在需要时进行干预。

患有慢性疾病是一个真正的挑战，不仅对于儿童本身，对其亲属也是如此。应该向他们所有人提供情感支持：儿童及其兄弟姐妹、父母，甚至祖父母。建立良好的工作关系是能够有效提供帮助的必要条件。定制的信息适用于儿童及其兄弟姐妹的发展水平是很重要的一点。育儿支持是儿童心理学家的一项关键任务。抚养一个患有慢性病的儿童并应对你自己和亲属的情感是一个持续而复杂的过程。此外，学校是孩子及其父母一起考虑的重要话题。

心理教育和预防并不总是足以帮助患有出血性疾病的儿童。针头恐惧症和治疗依从性是多学科团队最常见的挑战。儿童心理学家在解决此问题上可以发挥重要的作用。

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超声在临床咨询中

真的有帮助吗？

还是只是一个趋势？

关节病的预防是血友病治疗的主要目标。值得