血友病患者分享——身患疾病也能“拥抱”美好生活！

我是一名甲型血友病患者，今年27岁，从有记忆开始，我的日常生活一直都是处于小心翼翼的状态。听我母亲说，我2岁的时候，因为调皮胡闹，不小心撞到了门把导致了伤口流血不止，家长慌忙把我带去天津做检查，结果确诊为是血友病，含量4%。

我家从小就是农村的，老一辈都是种田种地的，但我们家的条件在一个村子里算是比较好的，当时的积蓄有十来万吧，父母拿钱一直给我买药，出血了就用，这个病的烧钱能力是非常快的，母亲为了照顾我，什么工作都干不了，天天就防着我，怕我摔了磕了碰了，父亲在我5岁的时候远出做工，给我赚治病的钱。

就这样在因子的“保护”下，我9岁了，那一年膝关节出血，但当时家里实在没有看病的钱，多年来给我治病，积蓄已经寥寥无几，父母没办法，医院止了血，后来在又一次的意外里，我的关节再次出血，父母在四处打听除了因子外医院。

在一位病友的介绍下，我协同父母来到北京，到院看诊后办理了住院手续，主治医师人很好，可以帮我们申请一部分的费用减免，也告诉了我们医保报销的具体流程，人很耐心，问诊后我被父亲搀扶进住院病房后，第二天就开始了治疗。

主治在治疗前明确了可能达到的治疗效果：“血友病目前无法治愈，但可以通过治疗稳定数年不发病，至于预后的效果如何，医学上没有百分百，不能完全保证，后期需要出院吃药进行调理，虽然对凝血因子无法提升，但中西结合的治疗下，可以在一定程度上提高因子的活性，改善病人容易出血的体质，预防避免再次自发性出血，让病人融入到正常的生活当中！”

听取了主治的一番话，医院开始对我展开密切治疗，检查，止血，消肿，祛瘀，回输......在护士的陪护下开始关节康健，每天与同房的病友聊天分享经验，时间很快就过去了，在短短的住院时间过后，主治在出院临行前嘱咐我们每月有2-3个来自院方的回访电话一定要注意接听。

出院后，因为关节出血的问题得了完善的治疗解决，已经能够正常走路，回到家不上学不上班，我决定休息两天去找一份工作，说干就干，到家第三天就找了朋友，去厂里帮忙，因为自身的疾病原因，我选了相对比较轻的工作，一个月工资，到现在工作已经一年有余，期间来自院方的回访电话已经多的数不清，一年多的时间里，没有自发性的出血情况。

只有一次因为吃带刺食物导致牙龈出血，用了普通止血药很快就止住了。投稿分享简单的治病经历只想告诉所有的血友病友一句，相信以后的生活会越来越好，有能力工作的血友病人一定要坚持去找工作，致畸致残的病友也可以在网上找工作，希望我能做一个有用的人，能够在父母需要我的时候，能孝敬二老，既很小也很大的一个心愿。