年4月17日是世界血友病日，今年的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”。为实现“血友病患者能够与正常人相比的生活质量”这一目标，医院血友病诊疗医院血友病诊疗中心联合于年4月17日下午在南京市中山大厦雨花厅成功召开了第18届南京市血友病知识患教会。医院血液科黄婕主任医师和医院血液科袁燕慧副主任医师主持，两个血友病诊疗中心的血友病MDT团队成员包括血液科、康复科、骨科、B超、护理人员、血友病患者及其家属社会志愿者共余人参加了会议。血友病是一种罕见的出血性疾病，包括血友病甲、血友病乙，分别是由血浆中凝血因子Ⅷ缺乏、凝血因子Ⅸ缺乏所致。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙。其主要临床表现为中、重型血友病患者有自发性或轻微外伤后的出血不止和关节出血，如果不予及时诊断与治疗，患者最终因反复关节出血导致关节畸形、残疾，严重影响患者的生活质量，给家庭、社会带来沉重的经济负担。得益于医保政策的改善、慈善援助、爱心企业的捐款和广大医护工作者的努力，近年大部分南京籍血友病患者已经得到较好的按需治疗和预防治疗。医院血友病诊疗中心是由江苏省卫健委和南京市卫健委指定的血友病诊疗中心。在医院领导和相关科室的大力支持下，血友病MDT团队不断完善，现在能够开展血友病的按需与预防治疗、各种凝血因子活性及抑制物滴度的检测、血友病患者膝关节、髋关节置换以及其他各种类型的大、小手术、康复理疗、B超的关节检测、家庭治疗的指导，联合医保、南京市慈善总会，对血友病患者实行一站式报销，与药剂科紧密协作，确保时刻有凝血因子（血源及基因重组因子）供应，每年举办2-3次血友患教会，为患者进行健康知识宣教、心理疏导，并提供免费义诊。

医院血液科方拥军主任医师讲授“规范化治疗及关节保护”。只有规范化治疗，才能有效保证关节健康。医院血液科周荣富主任医师为大家讲解“PK指导下的血友病个体化治疗”。依据每个人的药物代谢动力学，参照有无靶关节及活动量的大小等因素，制定个体化的预防和按需治疗方案，才能实现关节零出血的目标。

医院血液科陆勤主任医师讲解“预防治疗的意义”。重度血友病患者最好在3岁前开始预防，可以有效防止今后的关节损伤。青少年和成人患者建议三级预防治疗，减缓关节损伤。

讲座结束后，两家血友病诊疗中心MDT医护人员为患者进行义诊，并提出指导意见。医院血液科褚红护士长指导患者进行静脉注射。

与会者一起合影留念，患教会圆满结束。希望越来越多的人能了解、