SalmaanKeshavjee,SheriWeiserb,ArthurKleinman..“Medicinebetrayed:hemophiliapatientsandHIVintheUS.”

SocialScienceMedicine53:–.

这是SalmaanKeshavjee、SheriWeiserb和ArthurKleinman发表在著名的专注医学社科交叉领域的权威期刊《社会科学与医学》（socialscienceandmedicine）上的一篇论文。特别一提论文的合作者之一为凯博文(Kleinman),曾经以复旦大学名誉教授和复旦-哈佛医学人类学合作研究中心美方主任的身份多次来复旦讲学，也是《道德的重量》和《疾痛的故事》等多部已译成中文的医学人类学著作的作者。

这篇论文讨论的一大焦点是上世纪80年代早期在美国由于血液产品受到HIV病毒污染引起的血友病人圈中爆发艾滋流行的集体事件。作者通过现象学路径对血友病人的法庭证词、访谈材料和美国医学协会对该事件的调研报告（简称IOM报告）进行话语分析，试图从道德经验的角度揭示血友病人在这桩悲剧中经受的苦难所蕴含的社会和道德意义。

在上世纪80年代早期的美国，用于治疗血友病的血液产品被HIV病毒污染，曾一度作为医学进步受益者形象的血友病患者突然沦为了医学创新的受害者，救命药霎时变成了让血友病人大规模感染艾滋的毒药。在这场悲剧公之于众之后，政治、经济、法律、卫生等各领域的专家都纷纷大展所长用自己的专业语言向民众描述和解释“发生了什么”“我们做了什么”，道德的视角在这些描述之中慢慢淡出了人们的视野，仿佛这只是由于各方的专业性不足造成的灾难；然而当视野离开专业人士的陈述转向血友病患者本人和其亲属的陈述时，研究者们发现“被背叛感”这个带有强烈道德取向的关键词无处不在。

艾滋感染事件的爆发让原来松散的血友病人汇聚成一个内部高度团结的社群，他们被一股强烈的被背叛感紧密地联结在一起。他们普遍感到政府背叛了他们，全国血友病患者基金会背叛了他们，平时治疗他们的医生背叛了他们，整个血液工业背叛了他们，当社会宣称整个生态链条都必须为他们的苦难负责的时候，其实没有一个人真的站出来为他们负责。在这场集体性悲剧当中，他们这种道德上体验到的苦痛没有被社会看到、重视。于是，正如二战纳粹屠刀下的犹太幸存者一样，他们对自己痛苦的道德体验到最后竟没有任何意义的恐惧驱使他们团结起来，通过一系列的游说、演讲、艺展活动引导每个人重新认识血液污染事件的意义，让被法律、管理、经济、行政领域的专业语言掩饰的以利益为导向的美国医疗健康系统这一真正的罪魁祸首走上前台，揭开社会结构性暴力的面纱，让人们面向未来思考如何设计更好的医疗健康系统服务病患的需求。

作者通过人类学的研究方法为我们提供了理解这一事件甚至这一类事件崭新的角度——moralfeelingsreallymatter.人们的道德情感、道德经验被漠视的时候就是涂尔干所说的社会整合出现问题的时候，谋杀、盗窃、自杀、精神病等这些以前都归因于个人问题的现象是不是可能像血液污染事件一样被专业语言冲淡了其中的道德色彩，阻碍了人们去更宽广的社会系统寻找病原的努力？从这个角度来看这篇论文确实提醒了我们忽视个人强烈的道德体验的危险，道德经验不仅是私人的，更是社会的。

这篇论文透过血液污染这一事件中受害者苦难的道德意义的挖寻还掀开了一个小口，让我们可以一窥悲剧所处的更大的社会政治经济环境，可谓小切口，大智慧。对血液污染事件展开的调查记录显示，医疗工作人员与医药公司长期保持的非正式关系影响了其面对患者时医学判断的独立性，全国血友病患者基金会活动的40%资金来源于血液行业的医药公司也促使机构日益站到曾经代表的群体的对立面，政府负责医疗卫生监管的委员会成员很多又同时是医药公司咨询委员会的成员，医药公司为了追逐利润不生产医学上已证明风险更小的治疗血友病的冷凝剂药品，血站为了降低经济成本不对献血者进行医学专家建议的必须筛查……“自由市场”“技术至上”“科学独立”这些曾经在美国社会闪闪发光的字眼在这次血液污染事件中被狠狠地抽了一记耳光，以利益最大化为目的的医药公司借着利益导向的全国医疗健康系统实际上拥有绝对的权力，现有的立法活动偏重于性别、种族、阶级上的不平等，却没有看到机构与机构、个人与机构、群体与机构之间的权力对比悬殊。同时，作者也不失公允地看到美国民主制度的有效、不断燃起民众希望的一面：在血友病患者积极主动的抗争之下立法不断完善，监管制度漏洞得到修补，赔偿系统得以建立和加强。这一切都有助于加快在血液污染事件中饱受身体和心灵痛苦折磨的血友病患者的治愈，重建这个群体和深受这个群体感受影响的美国民众对现有秩序的信任。

文中写道：“深层次的人类问题往往同时是一个道德问题、社会问题、政治问题和经济问题。”对一个集体事件而言，固然不能缺少经济、法律、政治专家的描述与介入，但在冰冷的专业处理充斥着整个社会舆论的时候还有一门学科能够紧紧盯住人们真切的道德感受，提醒人们社会生活的危险可能给个人心灵带来的创伤，无疑它的存在就能让人感到温暖。

复旦人类学和社会学席若瑶推介

潘天舒刘斌娟编辑

本论文的第一作者SalmaanKeshavjee为凯博文弟子，著有民族志《盲点》（BlindSpot）。